Acte d’entrega de premis de la Patient73 GameJam 2023
El proper 7 de juny a les 15h se celebrará a l’UPC l’acte de clausura i entrega de premis de la primera edició de la Patient73 GameJam per les Malalties Minoritàries.
|
|
|
|
|
|
|
|
El proper 7 de juny a les 15h se celebrará a l’UPC l’acte de clausura i entrega de premis de la primera edició de la Patient73 GameJam per les Malalties Minoritàries.
Un estudi dut a terme per l’associació Rare Diseases Ireland afirma que és necessari augmentar els recursos per als serveis genètics i revela que la falta de conscienciació sobre les malalties minoritàries, sobretot entre metges de capçalera i d’urgències, és una de les raons del retràs en el diagnòstic.
Els propers dies 16 i 17 de juny se celebra el X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry. L’acte està organitzat per l’associació MPS Lisosomales España, i compta amb la col·laboració de la Fabry International Network i AECOM&Sociedad.
Agenda Patient73 |
El passat divendres 19 de maig es va celebrar a l’Hospital Clínic de Barcelona la Jornada del Programa Clínic de Malalties Minoritàries, un acte que va posar el focus en el paper que les associacions de pacients amb malalties minoritàries duen a terme per donar suport a les famílies així com en les sinèrgies existents amb els professionals sanitaris i investigadors.
El 20 de maig se celebra el Dia Internacional de la Malaltia de Behçet, descoberta el 1937 pel doctor Hulusi Behçet. Aquest dia se celebra amb la finalitat de conscienciar la societat, difondre informació sobre aquesta patologia i donar suport a les persones que la pateixen.
Les Neurofibromatosis són un grup de trastorns genètics que provoca el creixement de tumors als nervis de tot el cos, causant problemes greus de salut, dolor i danys als teixits propers. Per aquest motiu, el 17 de maig se celebra el Dia Mundial per la Conscienciació sobre les NF.
El 15 de maig se celebra el Dia Internacional de Concienciació sobre les MPS. Aquesta celebració anual serveix per a conscienciar sobre els trastorns de les mucopolisacaridosis (MPS). Es tracta d’una jornada que té com a objectiu educar i conscienciar sobre el diagnòstic, els símptomes i el tractament de les MPS.
Ja sabem qui són els guanyadors de la Patient73 GameJam per les Malalties Minoritàries 2023! Des de Patient73 volem felicitar als premiats i agrair a tothom la seva participació.
EURORDIS celebrarà del 25 al 27 de maig a Estocolm l’EURORDIS Membership Meeting, un acte que reuneix a més de 200 pacients, associacions de pacients, responsables polítics i altres actors i els ofereix l’oprtunitat de fer networking així com diferents workshops de capacitació per a millorar la vida d’aquells afectats per les malalties minoritàries.
Sota la temàtica de “Digital Toys”, la Patient73 GameJam s’ha organitzat amb l’objectiu d’ajudar a conscienciar i comprendre el món de les malalties minoritàries a través del poder innovador dels jocs digitals.
Avui divendres 28 d’abril se celebra el Dia Mundial de les Persones Sense Diagnòstic. Sovint quan es parla de malalties minoritàries se segueix oblidant a les persones sense diagnòstic, per això és important reivindicar l’existència d’aquest col·lectiu i seguir lluitant perquè tinguin els mateixos drets que les persones amb una malaltia minoritària, un càncer o qualsevol malaltia discapacitant.
Els passats dies del 17 al 20 d’abril es va celebrar a Barcelona la 29ª edició de la International Working Conference on Requirement Engineering: Foundation for Software Quality. Francesc Cayuela, President de la FECAMM i de la Fundació Patient73 va oferir una conferència per a presentar el projecte Patient73.
El proper 17 d’abril, durant la Presidència sueca de la Unió Europea, un gran número de delegats i responsables polítics, professionals sanitaris, representants d’associacions de pacients, autoritats sanitàries, mitjans de comunicació, personalitats del món acadèmic i les ciències de la vida i la indústria tecnològica i farmacèutica es reuniran a Estocolm en motiu de la Cimera Nòrdica de Malalties Minoritàries 2023.
L'EMA (Agència Europea de Medicaments) ha presentat el resum anual de la participació dels pacients i els professionals sanitaris a la feina de l'agència el passat 2022.
Pharmafile ha publicat una entrevista amb Giacomo Chiesi, Director Global de Malalties Minoritàries del Grup Chiesi, per parlar dels reptes a què s'enfronta l'estudi i el tractament de les malalties minoritàries, així com les seves esperances per al futur de la investigació d'aquest tipus de malalties.
L'Agència Europea de Medicaments (EMA) té un paper fonamental a l'hora de facilitar el desenvolupament i l'autorització de medicaments per a malalties rares, que al món mèdic s'anomenen "medicaments orfes".
En els darrers anys s'han produït importants avenços en el camp de les malalties rares (ER). Tot i això, hi ha un gran nombre d'ER sense tractament específic i la meitat d'aquests tractaments compten amb finançament públic a Espanya.
Aquest passat 28 de febrer, en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, s’ha celebrat l’acte d’inauguració de la Patient73 GameJam.
El descobriment d’aquesta malaltia podria ajudar a comprendre com el sistema de reciclatge cel·lular contribueix a la salut del cervell.
El passat dijous 16 de febrer es va celebrar una nova edició dels Sopars d’AMICS uab, amb la ponència del Dr. José Hernández-Rodríguez, metge consultor del Servei de Malalties Autoimmunes de l’Hospital Clínic de Barcelona i Coordinador del programa Clínic de Malalties Minoritàries.
