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    MINISITES ENTITATS



    ACAH - Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries

    Es una asociación aconfesional, apartidista, no gubernamental y sin ánimo de lucro cuya finalidad es la mejora de la calidad de vida de todos los afectados por cualquiera de las enfermedades que se engloban en el grupo de las ataxias, tanto de quienes las padecen como de los familiares y personas cercanas.

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    FEMACPA - Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas

    FEMACPA pretende ser la voz común de un grupo de asociaciones de enfermos afectados por MC (Malformación de Chiari) formada por ANAC, CHYSPA y AEMC, fomentando el conocimiento de la patología y su sintomatología. Dentro de nuestra federación englobamos a un colectivo muy concreto, afectados de Síndrome de Chiari y patologías asociadas como son Espina Bífida, Hidrocefalia, Siringomielia, síndromes raros relacionados con el nuestro, etc.

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    ACMAH - Associació Catalana de malalts de huntington

    Somos una entidad de cariz autonómico y sin ánimo de lucro, constituida en 1998, que desarrolla su proyecto asociativo en torno a las personas con Enfermedad de Huntington y sus familias con el claro objetivo de mejorar su calidad de vida.

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    Minisite Entidades Patient73HUB

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    AELAM - Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

    El 30 de Noviembre de 2002 se constituye la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM, asociación de acción social y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con fecha 20 de Febrero de 2003, con el número 170172.

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    Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

    Desde la asociación pretendemos que tanto los enfermos como la gente que nos rodea, no nos sintamos solos y que podamos asesorar y ayudar en la medida de lo posible. Tampoco tenemos que olvidar que la unión hace la fuerza, así que ante posibles ayudas, investigaciones, encuentros, etc. podremos actuar mejor como asociación que cada uno por separado.

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    AESTU - Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

    La Asociación Española de Esclerosis Tuberosa (AESTU) es una asociación sin ánimo de lucro, constituida en marzo del año 200, en Madrid, con ámbito nacional. La Asociación Española de Esclerosis Tuberosa tiene presencia en el ámbito nacional y centraliza su actividad en la sede de Madrid, disponiendo también de delegación en Barcelona y otras partes de España.

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    ANAC - Asociación nacional amigos de Arnold Chiari

    En el año 2003 nos constituimos en asociación con el nombre de Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones cráneo-cervicales siendo las más frecuentes el Chiari y/o siringomielia. 

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    ACE - Asociación Cadasil España

    En el año 2002 diagnosticaron a José Miguelez una rara enfermedad “CADASIL”, la cual también heredó su hija Mary Carmen. Ella no quería resignarse a que su padre no tuviera curación, y no quería resignarse a quedarse pasiva toda la vida con el único pensamiento de cómo iba a acabar sus días sin hacer nada porque ésto cambiará. Y a pesar de tener síntomas dolorosos de CADASIL, decidió crear una Asociación que unificara a los afectados y pudiera reivindicar los derechos de investigación que todo enfermo tendría que tener en un estado de derecho. 

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    Asociación 11q España

    El síndrome de deleción terminal 11q es una anomalía cromosómica poco frecuente que forma parte de lo que se conocen como Enfermedadas Raras. Su frecuencia se estima en 1 de cada 100.000 nacimientos. Se denomina así porque está causado por la pérdida o deleción del extremo distal del brazo largo del cromosoma 11. 

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    ASCATSK - Associació Catalana Síndrome de Klinefelter

    La Asociación Catalana Síndrome de Klinefelter es una asociación aconfesional, apartidista, no gubernamental y sin ánimo de lucro con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por este síndrome, tanto de quienes los padecen como de sus familiares y personas cercanas.

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    HPE-ORG - Hipertensión Pulmonar España

    HPE-ORG es una entidad sin ánimo de lucro que parte de una necesidad no cubierta en nuestra condición de personas afectadas, inducida por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad. 

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    FQ - Asociación Catalana de Fibrosis Quística

    La Asociación Catalana de Fibrosis Quística, se constituyó el 18 de junio de 1988, a partir de un grupo de padres de afectados de esta enfermedad que vieron las ventajas de colaborar juntos en beneficio de los pacientes y sus familias.

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    X Fràgil - Associació Catalana de la Síndrome X fràgil

    La Asociación Catalana del Síndrome X frágil nace en 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre al recibir el diagnóstico, y la Asociación se convierte en un punto de encuentro y un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos.

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    Associació Catalana de la Síndrome 22q11

    La Asociación Catalana del Síndrome 22q surge ante la necesidad de ofrecer a nuestra comunidad autónoma un lugar de encuentro para las familias de afectados del síndrome de 22q.

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    Now Know Asociation

    Somos una plataforma de reciente creación destinada a la difusión del conocimiento de distintas enfermedades, entre las cuales destacarán varias enfermedades raras y ultra raras. Pretendemos facilitar y potenciar la recogida de datos de afectados de diferentes enfermedades y facilitar esta información a los centros de investigación de forma segura y ordenada.

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    AE LALD - Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal

    AE LALD está constituida por pacientes, familiares y amigos de pacientes afectados por LALD. Su creación es fruto de la necesidad de organizarse y sumar esfuerzos dado el bajo número de casos diagnosticados en base a las posibles prevalencias.

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    Pequeños Superhéroes

    Somos una Asociación de familias de niños con Miopatía Miotubular y CNM. Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.

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    Objetivo diagnóstico

    Nacemos de una necesidad, obtener la respuesta más importante, el diagnóstico. Que es saber a qué te enfrentas, cómo es tu rival, cómo y cuándo te va a atacar y cómo poder defenderte, incluso cuál es la mejor manera de entrenarse para poder minimizar sus golpes lo máximo posible.

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    Associació LISA

    La Associació LISA vela por el soporte al desarrollo de las personas con discapacidad, ofreciendo información relevante, además, denuncian las situaciones que pueden vivir personas del colectivo. 

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    ACNefi - Associació Catalana de Neurofibromatosi

    Desde ACNefi ofrecemos ayuda a las personas afectadas y sus familias mediante los grupos de ayuda mútua, los grupos de apoyo, las actividades informativas, las redes sociales, artículos divulgativos sobre la enfermedad y la captación de fondos para la investigación.

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    ACE - Asociación Cistinosis de España

    Es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado. Queremos brindar apoyo a familiares y pacientes, difundir el conocimiento de la enfermedad en la sociedad, apoyar e impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento y en la medida de nuestras posibilidades recaudar fondos para apoyar la consecución de dichos objetivos.

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    ChySPA - Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

    La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) tiene por objetivos Informar y apoyar a los afectados de Chiari y Siringomielia y patologías asociadas,así como a sus familiares y cuidadores.

     

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    AMA - Asociación Madrileña de Ataxias

    El objetivo es divulgar, informar y prestar servicios integrales y multidiscipinares sobre todos los extremos destinados a potenciar la mejora de la calidad de vida de las personas con Ataxias, solos o con cualquier iniciativa tanto pública como privada, cuyos fines sean los mismos. 

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    AMOI - Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

    Tiene como principales fines: mejorar la calidad de vida de los afectados de Osteogénesis Imperfecta a través de una actuación que abarque todos los ambitos de su vida (bio – psico – social), e incidiendo en la difusión de la enfermedad entre el personal sanitario y la sociedad en general. Así como, reducir la sobrecarga familiar a través de programas de ocio y tiempo libre, ayuda mutua y sensibilización.

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    AMAPAR - Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide

    Es una asociación sin ánimo de lucro, trabaja en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con Artritis Reumatoide y enfermedades afines de la Comunidad de Madrid, promoviendo la atención e información en el ámbito de la salud y de las relaciones familiares y sociales, paliando los inconvenientes que surgen en el transcurso de la enfermedad. 

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    AMARE - Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide

    Entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2000 gracias al apoyo de las reumatólogas D.ª M.ª Victoria Irigoyen y Dª. Inmaculada. Aglutina al colectivo de personas afectadas por artritis reumatoide, artritis psoriásica y artritis idiopática juvenil. Para ello se propone obtener los medios sanitarios adecuados al alcance de los afectados y alcanzar la plena integración en todos los ámbitos.

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    AMES - Asociación Miastenia de España

    Desde su creación, AMES, está compuesta por afectados/as de miastenia gravis y congénita, y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos y por sus familiares. Somos una asociación sin ánimo de lucro, declarada Entidad de Utilidad Pública.

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    AME - Asociación Microtia España

    La  Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos.

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    ACSPW - Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi

     Se creó en el año 1996. Su ámbito de actuación es Catalunya. Trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, haciendo difusión e incentivando el conocimiento del síndrome y de sus características en los diferentes ámbitos: Salud, enseñanza, trabajo, etc.

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    AEPMI - Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

    Es una entidad sin ánimo de lucro fundada en Sevilla como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados. Con el paso de los años, fue ampliando su radio de acción a toda España. Estos realizan una serie de iniciativas solidarias con el fin de recaudar fondos para dar continuidad a las investigaciones que la asociación ya tiene en curso, pero también fomentar nuevos proyectos que garanticen la continuidad en la investigación sobre estas enfermedades.

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    ADEFHIC - Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática – Pseudotumor Cerebri

    Se fundó en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación. Para ello, la asociación tomará siempre referencia  de artículos e investigaciones médicas así como el asesoramiento de cuantos profesionales deseen colaborar con nosotros (ADEFHIC jamás sustituirá las recomendaciones de los profesionales de la medicina).

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    AELIP - Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias

    La componen padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias además, busca sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia. 

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    AFASCOL - Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II

    Somos un grupo de padres, familiares y afectados, que decidimos unirnos en 2016 para crear AFASCOL. Nuestro principal objetivo es hacer difusión para que las enfermedades raras derivadas de una mutación del gen COL2A1 se conozcan, se agilice el diagnóstico, y apoyar a los familiares y afectados.

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    AFAPAC - Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento

    Es una entidad benéfico-social de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, cuya razón de ser es la asistencia, en todos los aspectos, a personas con problemas de crecimiento. La constituyen, esencialmente, quienes tienen hijos o familiares con esa condición, los propios afectados y quienes se interesan por las diferentes displasias óseas. Quiere acercar a la sociedad las patologías de crecimiento, darles más visibiliad, y ayudar a su inclusión y normalización.

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    SCDL - Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

    La asociación nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.

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    AESHA - Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante

    Es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias y por un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La entidad ayuda a la promoción de un diagnóstico adecuado, la educación de los profesionales de la salud y el intercambio internacional de información. También ofrece apoyo a las familias y a los niños con HA y participa en proyectos internacionales de investigación. 

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    AEG - Asociación Española para la Galactosemia

    Es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con algún miembro con cualquier tipo Galactosemia, GALK, GALT, GALE o DUARTE. Tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con galactosemia,en el ámbito del territorio nacional y ofrecerles además de ayuda, el intercambio de experiencias, información e ideas.

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    AANF - Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

    Somos una organización, sin ánimo de lucro, que nace en 1997 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los/as  afectados/as por neurofibromatosis, siendo la única asociación de ámbito nacional dedicada dicha patología.

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    AEMC - Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales

    AEMC es una asociación gestada y creada por enfermos afectados, con secuelas graves, dada la nula información sobre estas patologías disponible hace sólo muy poco tiempo.

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    AEVH - Asociación Española De Enfermos Vasculares Hepáticos

    La AEVH (Asociación Española De Enfermos Vasculares Hepáticos) se funda en 2014, para impulsar el conocimiento de este grupo de enfermedades raras y con ello, la investigación de las mismas.

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    MPS España Lisosomales

    La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

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    KAT6B

    KAT6B

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    ABEA - Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade

    Es una organización sin ánimo de lucro creada en el año 1997 por el Dr. Munar Qués y un grupo de personas afectadas por la enfermedad de Andrade (Amiloidosis hereditaria por Transtiretina) con el fin de difundir el conocimiento de la enfermedad tanto en hospitales como a médicos y profesionales sanitarios con el objetivo de favorecer el diagnóstico precoz. Además de ayudar a los/as pacientes y a sus familias.

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    AMPASTTA - Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

    Se creó el 15 de Noviembre del 2001, producto de la unión de cuatro familias cuyos hijos estaban afectados del Síndrome de Tourette, y como viene siendo habitual en este tipo de enfermedades poco o nada conocidas, se encontraban perdidos, aislados y desorientados.

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    ASMES - Asociación Síndrome de Ménière España

    Es una asociación compuesta de enfermos y familiares que representa a todos los afectados por Síndrome de Ménière en España. De ámbito Nacional y sin ánimo de lucro.

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    Fràter de Girona

    Somos una asociación sin ánimo de lucro. Nuestra misión es potenciar el crecimiento de la persona con discapacidad y su desarrollo integral a través de actividades y vivencias compartidas, y trabajar por una sociedad más igualitaria, donde todos los seres humanos, independientemente de su discapacidad, puedan vivir con plena dignidad.

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    GENE PEOPLE – the Genetic Conditions Support Network

    Es una organización cuya misión es ser la principal fuente de información y apoyo tanto para las personas afectadas por una condición genética como para las organizaciones benéficas y los grupos de pacientes que los apoyan, al reunir la experiencia combinada de todos en un lugar que se pueda compartir.

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    UniRares - Association pour les patients isolés, atteints de maladies rares

    UniRares pretende unir a los pacientes y familiares de pacientes afectados por enfermedades raras que no se benefician del apoyo de una asociación regida por la legislación suiza específica para su patología.

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    Sdruzeni META - sdruzeni pacientu se stradavymi onemocnenimi

    Asociación que trabaja con pacientes de enfermedades crónicas raras, entre las que se incluyen las enfermedades de Fabry y Gaucher, la enfermedad de Pompe y la mucopolisacaridosis. Proporciona información sobre las enfermedades y su tratamiento y ayuda a los pacientes a enfrentarse a la enfermedad y a encontrar una forma de vivir con ella. Las actividades de la asociación contribuyen significativamente a mejorar la vida de los pacientes y sus familias.

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    Fundación Española de Enfermedades Priónicas

    Entidad sin ánimo de lucro, creada por la existencia de una enfermedad rara, devastadora y mortal, que afecta al cerebro y al sistema nervioso, conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET).

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    DISMO - Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media

    Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y enfermedades raras de Molina de Segura, que fue creada en el año 1981, con el  objetivo de defender  los derechos de las personas con discapacidad. 

     

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    Asociación de familias de afectados cuyo objetivo principal se centran en mejorar la calidad de vida de los afectados. Los objetivos secundarios son favorecer la investigación, visibilización y ser interlocutores de las familias con la asociación instituciones públicas y privadas.

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    ENACH - Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro

    Enach Asociación es una Organización No Gubernamental y no Lucrativa que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro).

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    ORDI - Organization For Rare Diseases India

    Es una organización nacional que representa la voz colectiva de todos los pacientes con enfermedades raras en la India. La misión de ORDI es ser la voz fuerte y unida de todas las enfermedades raras en la India, para reducir las desigualdades y garantizar que las personas que viven con enfermedades raras tengan acceso a los mismos recursos que cualquier otra población.

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    JPA - Japan Patients Association

    Asociación que aspira a conseguir una sociedad en la que todos puedan vivir con tranquilidad, eliminando las barreras sociales causadas por la enfermedad y la discapacidad. Al sumar las voces de los pacientes y sus familias de todo Japón y transmitirlas a los actores pertinentes, la organización trabaja para ampliar la atención médica necesaria y el bienestar social de los pacientes.

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    ASEM - Associació catalana de persones amb malalties neuromusculars

    Es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad atender a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familiares y profesionales que trabajan y están en contacto con este colectivo. Asem Catalunya es el centro de referencia en Cataluña de las personas con enfermedades neuromusculares por la labor psicosocial que realiza desde sus comienzos, en los años 80.

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    FMF - Asociación Española de Fiebre Mediterránea familiar

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios.

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    GERNA - Grupo de Enfermedades Raras de Navarra

    Grupo de referencia de las personas y familias con enfermedades raras o poco frecuentes de Navarra, lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena inclusión social, sanitaria, educativa y laboral de las personas y familias afectadas de esta problemática.

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    VKS - Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

    Asociación de los Países Bajos dirigida a personas con enfermedades metabólicas hereditarias. Es una asociación de pacientes comprometida con tres importantes tareas: proporcionar información sobre las enfermedades y que sea comprensible para los pacientes, garantizar el contacto entre los pacientes y el intercambio de información y representar los intereses de los pacientes dentro y fuera del ámbito sanitario.

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    AEPEF - Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar

    Es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, fundada en Sevilla el 19 de octubre de 2002 por un grupo de afectados con trastornos motores, que no encontraban un diagnóstico acertado para su enfermedad.

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    AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

    Desde 2005, Aismme está comprometida con el apoyo a los pacientes y sus familias y lleva a cabo actividades de sensibilización y difusión de las enfermedades metabólicas hereditarias.

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    MPS Polonia - Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

    Entre los numerosos objetivos de la Asociación de Pacientes de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras, cabe destacar: la actuación en el ámbito de la integración de las familias afectadas por MPS y otras Enfermedades Raras; la búsqueda de una mayor visibilización, llamando la atención del público sobre las enfermedades ultrarraras; y la recaudación de fondos organizando así una asistencia integral para los niños afectados por la enfermedad y sus familias.

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    Gauchers Association

    La Asociación de Gaucher es la única organización benéfica registrada en el Reino Unido que brinda apoyo a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Gaucher, actuando como el punto central para que la comunidad de Gaucher trabaje junto con profesionales médicos, científicos y la industria farmacéutica para cumplir sus objetivos.

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    AFHyMaGe - Association Francophone Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques

    Es una asociación cuyo objetivo es ayudar a las personas con hipertrigliceridemia y a sus cuidadores. Sus objetivos principales son informar al público, a la profesión médica y a las autoridades sanitarias; apoyar a las familias proporcionándoles asistencia técnica y moral y contribuir a la investigación médica y a la mejora de las prácticas asistenciales.

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    asGLUTdiece - Asociación de Glut1 y otras enfermedades que responden a la Dieta Cetogénica

    Asociación de familias que pretende promover y divulgar entre hospitales, centros de investigación, terapeutas, afectados y familiares la deficiencia del transportador de la glucosa cerebral GLUT1 y el tratamiento cetogénico.

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    ADERLE - Asociación de Enfermedades Raras de León

    Asociación que trabaja para visibilizar, apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias afectadas por Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir  a mantener y mejorar su esperanza y calidad de vida. Pretende crear un espacio de intercambio de experiencias, así como concienciar y sensibilizar del abandono social, político y sanitario al que se enfrenta el entorno familiar de un paciente con una ER.

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    FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas

    Fegerec nace con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos de cara a mejorar  las necesidades comunes en el ámbito sociosanitario de un colectivo muy heterogéneo: las personas que padecen una enfermedad poco frecuente en Galicia.

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    CHARD - China Alliance for Rare Diseases

    Es una plataforma nacional sin ánimo de lucro compuesta por instituciones médicas, universidades, institutos de investigación, empresas y otros sujetos con capacidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. La organización tiene como objetivo mejorar el nivel de diagnóstico y tratamiento, reforzar la formación del personal médico y fortalecer la cooperación internacional.

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    ANAHO - Asociación Nacional de Afectados por Holt-Oram

    Asociación creada para dar visibilidad a los afectados por el Síndrome Holt Oram (SHO) y ponerlos en contacto para crear redes de apoyo.

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    ASrid - Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases

    Es una organización intermediaria sin ánimo de lucro que se centra en todas las enfermedades raras e intratables de Japón. Trabaja con los pacientes y otras partes interesadas para apoyarlos, promover el desarrollo de medicamentos y sensibilizar al público.

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    MPS Society UK

    La MPS Society proporciona apoyo en todo el Reino Unido a las familias afectadas por enfermedades genéticas raras que limitan la vida. Estas enfermedades genéticas causan una serie de dificultades complejas y proporcionamos un apoyo vital a toda la familia durante todo el tiempo que lo necesiten.  

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    VML Suisse - Vaincre les Maladies Lysosomales

    Los objetivos de la asociación son: informar a los pacientes sobre su enfermedad y el estado de los conocimientos médicos, permitir una primera consideración de las necesidades de los pacientes y sus familiares, ayudar a cumplimentar los distintos documentos para obtener ayudas públicas y otras solicitudes y ofrecer una escucha activa.

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    NSPKU - Národní sdružení PKU a jiných DMP

    Organización sin ánimo de lucro que reúne a pacientes con fenilcetonuria y trastornos metabólicos hereditarios similares de toda la República Checa. La asociación ayuda a los pacientes a mejorar su calidad de vida y defiende sus intereses, organiza eventos y comparte experiencias, y sigue las novedades en el tratamiento y la investigación de estas enfermedades.

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    RDHK - Rare Disease Hong Kong

    Es una organización compuesta por pacientes con enfermedades raras y sus familiares y apoyada por expertos y académicos relevantes. Trabaja para sensibilizar sobre las enfermedades raras a través de la colaboración con las partes interesadas y a promover conjuntamente la mejora de las políticas sobre enfermedades raras, de modo que se puedan mejorar los derechos básicos de los pacientes.

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    MRDS - Malaysian Rare Disorders Society

    MRDS is a voluntary organisation created to represent and look after the welfare of people affected by rare diseases and their families. The organisation works to raise awareness, share the latest medical research on specific rare diseases and support parents of children with rare diseases.

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    METODEJ - MEzi TOlika DĚtmi Jediný

    Una organización sin ánimo de lucro República Checa que reúne a los padres de niños con enfermedades raras de origen metabólico, o a los propios pacientes. El objetivo principal es la cooperación mutua para resolver tanto los problemas específicos de los niños con enfermedades metabólicas como los problemas que suelen aparecer en la vida de los pacientes y sus familias.

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    RADOIR - Rare Diseases Foundation Of Iran

    La Fundación de Enfermedades Raras de Irán es una institución sin ánimo de lucro con un ámbito de actuación nacional e internacional. Esta fundación se creó en 2008 ante las exigencias del sistema sanitario y la falta de una organización de apoyo a los pacientes de enfermedades raras en Irán.

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    AFQCV - Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana

    La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

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    Lysosomale Belgique

    Es una asociación de padres y pacientes decididos a superar las enfermedades lisosomales y a encontrar respuestas para una vida cotidiana mejor. Ofrecen servicios de ayuda y apoyo a los pacientes y sus familias y promueven el conocimiento científico y médico.

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    KMSK - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

    La asociación sin ánimo de lucro para niños con enfermedades raras (KMSK) apoya económicamente a las familias afectadas por una enfermedad rara, celebra eventos familiares para ponerlas en contacto y promueve la transferencia de conocimientos sobre el tema de las "enfermedades raras en niños y jóvenes" entre padres, profesionales y el público en general.

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    RARE Ireland Family Support Network

    Rare Ireland es la única organización en Irlanda creada para apoyar específicamente a las familias que viven con enfermedades raras. Ofrece ayudas basadas en las necesidades de cada familia y se esfuerza por concienciar sobre las enfermedades raras de los niños, celebrar los hitos y concienciar a la opinión pública sobre las enfermedades raras en Irlanda.

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    NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

    La Organización Nacional de Enfermedades Raras de Serbia es una alianza de asociaciones que se ocupan de los problemas de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Para sensibilizar al público sobre las enfermedades raras, la alianza organiza mesas redondas, conferencias, consultas y otros eventos, y colabora con distintas asociaciones en varios proyectos de gran envergadura.

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    Canadian MPS Society

    Una organización comprometida con la prestación de apoyo a las personas y familias afectadas por la MPS y enfermedades relacionadas, la educación de los profesionales médicos y el público en general sobre la MPS, y la recaudación de fondos para la investigación, de modo que un día haya cura para todas las MPS y enfermedades relacionadas.

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    The Isaac Foundation

    La misión de Isaac Foundation es financiar proyectos de investigación innovadores destinados a encontrar una cura para la MPS, una enfermedad rara, debilitante y devastadora. Ofrece apoyo a las familias de las personas que padecen MPS y aboga en su nombre para garantizar que el sistema sanitario cubra la financiación de los costosos tratamientos para esta enfermedad.

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    Genetic Alliance UK

    Es una organización benéfica nacional y una alianza de más de 200 organizaciones de pacientes que apoyan a los afectados por enfermedades genéticas. El objetivo de Genetic Alliance UK es mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades genéticas, asegurando que servicios e información de calidad estén disponibles para todos los que los necesiten.

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    Metabolic Support UK

    Es una organización de pacientes líder en Trastornos Metabólicos Hereditarios, que apoya a miles de familias en todo el mundo que no tienen otro apoyo y crea conciencia para mejorar la vida de las personas afectadas por Trastornos Metabólicos Hereditarios.

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    MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

    La Asociación de Enfermedades Genéticas Raras de la Suiza Italiana (MGR) nace de la convicción de que una enfermedad genética rara no significa necesariamente una enfermedad "huérfana", así como del deseo de ofrecer a los pacientes residentes en la Suiza Italiana un apoyo social concreto e in situ, siguiéndolos a lo largo del tiempo, pero también ocupándose eficaz y rápidamente de las situaciones de necesidad inmediata.

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    Fundación Poco Frecuente

    Miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sus principales líneas de trabajo son la investigación, el desarrollo de proyectos, iniciativas y actividades de carácter social y la educación y la comunicación para sensivilizar acerca de las enfermedades poco frecuentes.

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    Piensa en Metabólico - Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

    La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias tiene por objetivo alcanzar la mejora de la calidad de vida de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado.

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    Asociación de Enfermedades Raras D'Genes

    La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

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    American Liver Foundation

    Es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para promover la educación, la defensa, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades hepáticas.

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    LDN - Lysosomal Disease Network USA

    Los esfuerzos combinados e integrados de la Red de Enfermedades Lisosomales se centran en la creación de una red de centros con experiencia en una o más de las enfermedades lisosomales con el fin de resolver los principales desafíos en el diagnóstico, el manejo de la enfermedad y la terapia. Las soluciones a estos problemas tendrán un impacto directo en los pacientes e importantes implicaciones para la práctica médica.

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    FEMEXER - Federación Mexicana de Enfermedades Raras

    La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza no gubernamental y totalmente voluntaria de organizaciones de pacientes, dirigida exclusivamente por pacientes y familiares que representan a más de 85 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en México, con lo que dan cobertura a casi 500 enfermedades raras.

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    ALDAN - Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía

    En ALDAN estamos trabajando desde distintas fuentes para mejorar la atención sanitaria de todos los pacientes de Distonía en Andalucía y para hacer visible la Distonía, para que los profesionales de sanidad y la administración nos tengan en cuenta y conseguir una atención sanitaria equitativa a otras enfermedades más conocidas.

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    NUPA - Asociación Española de Ayuda a Niños con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral y Afectados

    En el año 2006 NUPA se conforma legalmente para ofrecer ayuda integral, gratuita e individualizada permitiendo una mejora en la calidad de vida a personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral de hasta ocho órganos vitales y a sus familias cuidadoras, generando un impacto nacional a día de hoy en más de 500 familias.

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    AMMeC -Associazione Malattie Metaboliche Congenite

    Es una asociación fundada para promover un mayor conocimiento de las enfermedades metabólicas, promover el reconocimiento de estas patologías consideradas "huérfanas" y estimular la investigación científica médica y la prevención, formación y especialización de los médicos.

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    APL - Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma

    El objetivo principal de APL es informar a las familias afectadas por enfermedades lisosomales. La asociación se compromete a ayudar en todos los aspectos: moral, social, cultural, administrativo, médico, técnico y financiero.

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    APOFEN - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas

    APOFEN es la Asociación Portuguesa de Fenilcetonuria y Otras Enfermedades Metabólicas y representa algunas de las patologías rastreadas con la comúnmente llamada Prueba del talón. Su misión es apoyar a todos los pacientes y familias que viven de cerca estas patologías.

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    APCDG-DMR - Portuguese Association for CDG and other Rare Metabolic Diseases

    La Asociación Portuguesa de CDG y otras Enfermedades Metabólicas Raras es una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es fomentar la investigación de vanguardia que marque una diferencia importante en la vida de los pacientes y sus familiares.

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    FECOER - Federación Colombiana de Enfermedades Raras

    Para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, se crea la Federación  Colombiana de Enfermedades Raras en representación de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia.

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    MaRaVal - Maladies Rares Valais

    Los objetivos de la asociación son mejorar el conocimiento sobre las enfermedades raras y su detección, aumentar las competencias de todos los implicados, promover la autonomía de los pacientes y sus familias, empoderar a los familiares en su papel de cuidadores y reducir la carga que la enfermedad supone para los afectados, especialmente los más vulnerable.

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    SPATZ - Selbsthilfe für Kinder mit chronischer Stoffwechsel-, Hormon- oder Zuckererkrankung e. V.

    Es una organización formada por padres afectados, médicos, farmacéuticos y otras personas comprometidas que quieren ayudar a los niños con diabetes o enfermedades hormonales o metabólicas congénitas a tener la oportunidad de llevar una vida normal, siempre que acepten la terapia y la dieta que necesitan.

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    ANBR - Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania

    La Alianza Nacional para las Enfermedades Raras en Rumanía se creó a partir de la unión organizaciones de enfermedades raras y grupos de pacientes sin asociación. La misión de la alianza es desarrollar y llevar a cabo actividades de presión y defensa para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras en Rumanía.

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    Rare Diseases South Africa

    Rare Diseases South Africa (RDSA) es una organización sin ánimo de lucro que aboga por que las personas que viven con enfermedades raras y trastornos congénitos reciban un mayor reconocimiento, apoyo, mejores servicios sanitarios y tengan una mejor calidad de vida en general.

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    Rare Disease Ghana Initiative

    Organización nacional no gubernamental que lidera la defensa y la coordinación de la atención a los Trastornos Raros, Genéticos y No Diagnosticados en Ghana. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara en Ghana.

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    Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

    The Association fights every day to support research projects aimed at the early diagnosis and prevention of inherited metabolic diseases. It also promotes and supports initiatives in favour of metabolic patients, their families and to raise public awareness.

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    CYC - Child Youth Care Zimbabwe

    Organización sin ánimo de lucro con sede en Zimbabue, centrada en mejorar la calidad de vida de las familias que viven con una enfermedad rara. Trabajan para concienciar a través de la educación y abogar por los derechos de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.

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    BORDIS - Botswana Organisation for Rare Diseases

    BORDIS es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es crear colaboraciones y redes sólidas en Botsuana y en todo el mundo para aprovechar los recursos y las aportaciones necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico, los tratamientos adecuados y la gestión de los pacientes con enfermedades raras en Botsuana.

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    CORD - Chinese Organization for Rare Disorders

    Organización sin ánimo de lucro comprometida con la promoción de grupos de pacientes y organizaciones de enfermedades raras; fortalecer la comprensión pública de las enfermedades raras; mejorar la disponibilidad de medicamentos para enfermedades raras; y promover la investigación científica de las enfermedades raras y la medicina traslacional.

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    ICF - Illness Challenge Foundation

    La ICF trabaja para apoyar a las organizaciones de pacientes que se centran en el tratamiento médico y la rehabilitación, así como a promover la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras. Su objetivo es establecer plataformas que impliquen la participación de múltiples actores y agencias para promover una mejor cobertura social para las enfermedades raras.

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    De Neu - Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores

    De Neu es un punto de encuentro de todas las personas interesadas en las enfermedades de los neurotransmisores que tiene el objetivo de promover la investigación médica, científica y técnica que ayude a la mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades de los neurotransmisores, así como ayudar a divulgar el conocimiento de las Enfermedades de los Neurotransmisores.

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    RaDiOrg – Rare Diseases organisation Belgium

    Es la asociación belga que agrupa a las personas que viven con una enfermedad rara y trabaja para garantizar que sus voces sean escuchadas, sensibilizar al público en general y conectar a las personas y promover actividades para las personas afectadas por enfermedades raras.

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    PASIFASMEN - Hellenic Association of Friends and Patients with rare metabolic and endocrinologic diseases

    Asociación que trabaja para garantizar los derechos de los pacientes con enfermedades raras, promover la investigación, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades raras y conseguir una mayor implicación de las administraciones públicas.

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    Retina International

    Retina International (RI) es una organización mundial que agrupa a organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación de formas raras, genéticamente heredadas y relacionadas con la edad de las enfermedades de la retina. Retina International es una organización benéfica registrada en Irlanda.

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    RDK - Rare Disorders Kenya

    Rare Disorders Kenya (RDK) es una organización dirigida por pacientes, padres y cuidadores de personas diagnosticadas con enfermedades raras en Kenia. Proporciona una voz común fuerte para abogar por la política sanitaria y un sistema de atención sanitaria que funcione para aquellos con trastornos raros.

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    Unique UK

    La misión de Unique es informar, apoyar y aliviar el aislamiento de cualquier persona afectada por un trastorno cromosómico raro, una variante del número de copias o un trastorno de un solo gen asociado con una discapacidad de aprendizaje/retraso en el desarrollo y sensibilizar al público al respecto.

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    APSOCECAT - Associació Catalana pro Persones amb Sordceguesa

    Es una entidad formada por personas con sordoceguera de todas las edades, así como para sus familias. Con ilusión fomentamos las mejores oportunidades para las personas con esta discapacidad. Es nuestra misión garantizar los derechos y mejorar el bienestar de las personas con sordoceguera y sus familias.

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    AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines

    Una asociación que trabaja para informar y sensibilizar al público sobre el tema de las enfermedades raras, recaudar fondos para apoyar iniciativas o acciones relacionada con las enfermedades raras, ayudar a los niños y jóvenes en dificultades, domiciliados en Suiza y afectados por enfermedades raras, ayudar a otras entidades con un objetivo similar y apoyar la investigación científica.

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    ProRaris - Alliance Maladies Rares - Suisse

    ProRaris es una organización que representa a los pacientes de enfermedades raras y sus asociaciones y defiende sus intereses. Al aunar sus fuerzas, las asociaciones y los pacientes hablan con una sola voz y dan más peso a sus posiciones y sus reivindicaciones frente a sus interlocutores: desde los profesionales de la Salud a las autoridades públicas.

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    Aspida Zois (Life Shield)

    "Aspida Zois" (Life Shield) es una asociación sin ánimo de lucro para pacientes, familiares y amigos de pacientes que padecen enfermedades metabólicas hereditarias (EMH). El objetivo de la asociación es, en general, proporcionar todo el apoyo científico, social y moral posible a los enfermos de enfermedades metabólicas hereditarias y a sus familias.

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    Irish MPS Society

    Es un grupo de apoyo voluntario que representa y apoya a niños y adultos que padecen Mucopolisacáridos y enfermedades relacionadas, a sus familias y cuidadores. Los objetivos de la asociación son: actuar como una red de apoyo para los afectados por MPS y enfermedades relacionadas, lograr una mayor concienciación pública y promover y apoyar la investigación sobre MPS y enfermedades relacionadas.

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    LAL-D Aware

    Organización creada por padres cuyos hijos fueron diagnosticados con la Enfermedad de Wolman y que se dieron cuenta de la necesidad de una comunidad de apoyo solidaria. Su misión es proporcionar apoyo a los pacientes y las familias que se han visto afectados por la Deficiencia de LAL, una enfermedad rara y devastadora, y educar y concienciar a la comunidad médica.

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    Aux Pas Du Coeur

    Es una organización sin ánimo de lucro centrada en las enfermedades genéticas raras en Costa de Marfil. Su misión es concienciar y defender un diagnóstico temprano, contribuir a la educación médica, crear un registro de pacientes para obtener estadísticas precisas, crear una comunidad de pacientes y romper el aislamiento y la desesperación de los pacientes y sus familias.

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    PSOD - Philippine Society for Orphan Disorders

    Es una organización que trabaja para defender las principales preocupaciones y el bienestar de las personas con enfermedades raras, abordando, apoyando y protegiendo directamente su salud y bienestar general. Su objetivo es ser la red central para la defensa y la coordinación efectiva de todos los esfuerzos para mantener una mejor calidad de vida para las personas con enfermedades huérfanas o raras en Filipinas.

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    Canadian Liver Foundation

    Organización que trabaja para mejorar la prevención, el cribado, el diagnóstico y los tratamientos con el fin de reducir la incidencia y el impacto de las enfermedades hepáticas a través de la investigación. Su principal objetivo es mejorar la vida de los pacientes con enfermedades hepáticas y proteger a otros que están en riesgo, así como eliminar las barreras que pueden limitar el acceso de los pacientes a los avances de la investigación científica.

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    FEPER - Federación Peruana de Enfermedades Raras

    Alianza formada por asociaciones y personas que tienen una enfermedades rara en el Perú. Sus objetivos pasan por la lucha en busca de mejores tratamientos, leyes y respeto a los derechos de las persona afectadas por una enfermedad rara.

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    ATUERU - Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay

    Organisation working to support those affected by rare diseases and their families and carers; to contribute to the physical, psychological, social and moral support of all those affected; to promote the social and occupational integration of people with disabilities and/or rare diseases; and to advocate for the enforcement of existing laws and regulations on physical, intellectual and chronic disabilities.

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    AHEDYSIA - Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia

    Asociación no gubernamental, de ámbito nacional, sin ánimo de lucro formada en noviembre de 1999, por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades neurodegenerativas y síndromes raros. AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.

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    ESGLD - European Study Group on Lysosomal Diseases

    El ESGLD promueve la colaboración y el intercambio entre los grupos de investigación europeos de las disciplinas clínicas y de laboratorio interesados en las enfermedades de almacenamiento lisosómico.

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    RDB - Rare Disorders Belgium

    RDB es una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es ayudar a los pacientes a comprender mejor su enfermedad rara o su discapacidad, acabar con su soledad y ayudarles a beneficiarse de los derechos legales, sociales y de seguro que les corresponden.

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    VML - Vaincre les Maladies Lysosomales

    VML es la única asociación en Francia que permite a todos los afectados por una de las 50 enfermedades lisosomales hacer oír su voz y poner en común las inversiones en investigación científica y médica.

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    AIMPS - Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini

    El objetivo de la asociación es satisfacer las necesidades de información de las familias con MPS y facilitar el intercambio de experiencias sobre la enfermedad. Además, también organiza campañas de concienciación pública e invierte en la investigación científica.

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    ABM - Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche

    La asociación se ha convertido en un punto de referencia, apoyo e información en el campo de las enfermedades metabólicas en Italia.

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    La Gemma Rara

    Una asociación que tiene como objetivo ayudar a las personas con enfermedades genéticas raras. Su actividad está dirigida a fomentar el estudio y la investigación para el diagnóstico y la prevención de estas enfermedades y a paliar los problemas de salud y malestar social que estas enfermedades suponen para los afectados y para sus familias.

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    WILLEFONDEN

    Willefonden trabaja para que los niños y jóvenes que padecen una enfermedad no diagnosticada reciban un diagnóstico. El objetivo de Willefonden es luchar contra las enfermedades no diagnosticadas para salvar la vida de niños y adolescentes e influir e informar a los politicos y a la sociedad en general sobre la importancia de un diagnóstico.

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    Rare Disorders New Zealand

    Es un grupo paraguas para las enfermedades raras en Nueva Zelanda y proporciona una voz común para abogar por un sistema sanitario equitativo que tenga en cuenta a los pacientes con una enfermedad rara. Su misión es amplificar la voz colectiva para mejorar la asistencia sanitaria y el bienestar de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias y lograr un acceso equitativo a la asistencia sanitaria y social.

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    FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

    Organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. La organización enfoca sus esfuerzos en el fortalecimiento de sus miembros, transfiriendo herramientas y tecnología para potenciar sus acciones e impacto en la sociedad.

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    Russian Patients Association

    Asociación que reúne a 14 organizaciones nacionales e interregionales y a más de 80 ONGs regionales de pacientes que representan los intereses de más de 5 millones de pacientes con enfermedades discapacitantes graves de la Federación Rusa.

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    BOKS - Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte vzw

    La Organización belga para niños y adultos con una enfermedad metabólica es una asociación voluntaria que constituye una organización paraguas para todas las enfermedades metabólicas.

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    Genetic Alliance Australia

    Organización que trabaja para facilitar el contacto entre familias e individuos afectados por la misma enfermedad rara y para proporcionarles apoyo e información. GA también ofrece varios servicios y facilita el apoyo continuo a individuos, familias, profesionales de la salud y otros grupos interesados.

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    ASFAPE - Asociación de Familias con Perthes

    Asociación sin ánimo de lucro que trabaja para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes; asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para obtener el bienestar de los afectados, fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad y solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.

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    SAF España - Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido

    Asociación formada por un grupo de personas afectadas por el síndrome antifosfolípido, familiares, voluntarios y asociados colaboradores que trabaja para proporcionar información y asesoramiento a las personas afectadas por el síndrome así como para dar a conocer la enfermedad y promover la investigación sobre ella.

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    NEN - Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma

    Asociación de familiares de niños enfermos de neuroblastoma que trabaja para proporcionar a las familias la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad, informar a los afectados de los avances científicos y colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.

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    ALFA-1 ESPAÑA

    Organización creada por un grupo de pacientes para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares. Entre sus cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit y promover la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit. 

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    ADIBI - Asociación ADIBI. Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI

    Es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó en el 2002 por personas con discapacidades físicas, afectados de enfermedades raras y familiares de ellos. Nuestra misión, la cual es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad  y/o afectados de enfermedades raras  y la de sus familias. 

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    Asociación de Afectados de CDKL5

    Es una organización sin ánimo de lucro constituída en 2014 principalmente por padres y familiares de pacientes afectados de dicho trastorno. El apoyo es vital para las familias CDKL5. Tras el diagnóstico, las familias deberían ser dirigidas a la asociación de su país para que obtengan información y apoyo.

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    FQ - Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

    Es una asociación sin ánimo de lucro y a nivel autonómico, que dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, a la par que a divulgar el conocimiento de esta enfermedad. En 1986 se creó la asociación, promovida por un grupo de familiares con hijos/as con FQ, que luchaban contra la enfermedad y demandaban la mejora asistencial. 

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    AACIC - Asociación de Cardiopatías Congénitas

    L'associació va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds…

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    ALDEC - Asociación de Lucha contra la Distonia de Cataluña

    ALDEC es una asociación creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas por la distonía, tanto enfermos como familiares. La asociación informa, divulga y da a conocer a la sociedad qué es y que se está haciendo por los afectados, difunde sobre notícias o consejos sobre todo lo que tenga que ver con la Distonía.  

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    AFANOC - Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya

    Es una asociación sin ánimo de lucro, de carácter laico, que trabaja desde una visión solidaria y que trabaja con valores como la justicia y el compromiso social, la gestión de la calidad y la gratuidad en los servicios que ofrece a todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

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    ARESBI - Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

    Nace en 2008 como una asociación sin ánimo de lucro, su finalidad es la plena integración y normalización en todos sus aspectos, de las personas nacidas con espina bífida y/o hidrocefalia, u otras patologías con problemática médica y social similar, fomentando a tal efecto y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial, educativo, laboral y social.

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    ACTAYS - Acción y Cura para Tay Sachs

    ACTAYS nació para encontrar la cura de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Siendo aún su principal objetivo, actualmente divide su trabajo en programas enfocados a ayudar a los niños afectados por otras enfermedades neurológicas mediante programas de intervención psicosocial.

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    ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo

    Creada en Valencia en 2005, reúne a personas con albinismo y sus familias, así como a profesionales interesados en esta condición genética. En ALBA, nos mueve el deseo de que toda persona con albinismo pueda crecer, estudiar, trabajar y desarrollarse en una sociedad libre de intolerancias y mitos sobre esta condición genética.

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    AMC - España - Artrogriposis Múltiple Congénita - España

    Somos una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro. Se fundó en España en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis. Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias.

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    Asociación Castellano Leonesa de Afectados de Retinosis Pigmentaria

    En 1988, un grupo de personas se decidieron a fundar la asociación en Valencia. En el acta de fundación hicieron constar como fines principales, la cooperación y ayuda mutua entre los afectados y cómo no, el objetivo principal de buscar soluciones a esta enfermedad.

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    ACAEBH - Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Es una entidad sin ánimo de lucro con 50 años de experiencia que tiene como objetivo principal fomentar la autonomía de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia mediante la atención social personalizada a los afectados y  las famílias. Mediante la organización de jornadas, actividades para el cuidado de la salud y ocio inclusivo.

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    ASANOL - Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Léber

    La Asociación de atrofia de nervio óptico de Leber (ASANOL), es una organización sin ánimo de lucro gestionada por y para pacientes y familias afectadas por la patología también conocida como Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares.

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    ASEBI - Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

    Se constituyó como asociación sin ánimo de lucro en 1986, cuyo ámbito de actuación son los Territorios Históricos de Bizkaia, Álava y Gipuzkoa y cuya finalidad, es la protección en todos sus aspectos de las personas afectadas por Enfermedad Rara (ER), para favorecer su inclusión social a todos los niveles, asistencial, Sanitario, formativo, laboral y y procurar su calidad de vida.

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    Asociación Bubbles and Dreams

    Asociación sin fines de lucro que trabaja en beneficio de los niños que sufren enfermedades raras y sin diagnóstico. Nuestros principales objetivos son: ayudar tanto a los niños como sus familias, impulsar la investigación, crear un grupo de apoyo psicológico e informativo, dar visibilidad a estas enfermedades, fomentar la convivencia de los niños enfermos y sanos, promover las terapias tradicionales y alternativas y crear conciencia social en torno a esta realidad que cada día golpea más niños.

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    ASTTA - Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

    Fue fundada en septiembre del año 2000 por pacientes, familiares, profesionales y amigos en general. El motivo principal fue tener en Andalucía la oportunidad de ayudar a este colectivo, si bien desde el inicio se integran afectados de otras comunidades de España y también se atienden a personas de otros países, principalmente de habla hispana.

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    OPTIZC - Associació Síndrome Opitz C

    Nuestra Asociación se creó en el 2006, con el objetivo principal de dar visibilidad a esta enfermedad y conseguir que se empezara a investigar en ella. El Síndrome Opitz C es una enfermedad genética muy rara, de la que apenas se conocen unos 60 casos diagnosticados en el mundo. De ellos, dos en nuestro país (uno en Asturias y otro en Catalunya).

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    FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

    La misión de FEDER es representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Queremos ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER.

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    ASANHEMO - Asociación Andaluza de Hemofilia

    Se constituye en el año 1990 como Entidad no gubernamental sin ánimo de lucro con el objetivo de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, promoviendo su participación en todos los ámbitos de la vida social con el fin de conseguir su plena integración en la sociedad de manera normalizada.

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    Asociación Aprendiendo del Catch 22

    Es una entidad sin ánimos de lucro compuesta por familiares y amigos de niños, jóvenes y adultos afectados por el Síndrome de Deleción 22q11.2 (22Q), también conocido por Síndrome Velo-Cardio-Facial, Síndrome Di George, Síndrome Sphrintzen y Catch 22 (todos afectación del cromosoma 22) y del Síndrome Kabuki.

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    ENERCA - European Network for Rare and Congenital Anaemias

    Quiere ofrecer un servicio de salud pública con profesionales de la medicina y a sus pacientes en todos los aspectos de las anemias raras. La relevancia estratégica es la participación de profesionales sanitarios, pacientes, autoridades sanitarias y otras partes interesadas de todos los estados miembros en el diseño, validación e implementación de nuevos servicios de salud electrónica, dirigidos a mejorar el abordaje de las anemias raras.

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    Ayuda GC - Asociación de Amigos y Familiares de Niños con Granulomatosis Crónica

    Ayuda GC es una pequeña asociación que se autofinancia con cuotas y pequeñas donaciones. Como grupo de ayuda mutua (GAM) en granulomatosis crónica, formamos parte de entidades de mayor tamaño: de AEDIPE (Asociación Española de Déficits Inmunitarios) y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

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    VHL - Asociación española de familias de von Hippel-Lindau

    La asociación Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau (Alianza VHL) fue creada en 2001 por tres familias afectadas por la enfermedad, con el fin de aunar esfuerzos para investigar y conseguir una cura definitiva o tratamiento adecuado, así como poder ofrecer atención, información y asesoramiento a las personas afectadas y a sus familiares.

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    FARPE - Federación de Asociaciones de Distrofia

    La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE, está compuesta por 11 Asociaciones a nivel nacional que trabajan en pro de la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina.

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    Asociación Síndrome Lesch - Nyhan España

    Se pretende dar información y dar visibilidad al Lesch-Nyhan, enfermedad neuromuscular con unos síntomar terribles y ninguna curación actualmente.

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    AEDM - Asociación española de mastocitosis

    La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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    ACH - Asociación Catalana de la Hemofilia

    Es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión la realización de todas aquellas actividades relacionadas directamente o indirectamente con las coagulopatías congénitas, siendo el centro de referencia en Cataluña para la protección de la salud integral de las personas con hemofilia u otras deficiencias hereditarias de los factores de la coagulación, tanto en relación a los aspectos propiamente sanitarios como en relación a los aspectos sociales y psicológicos.

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    ACTMH - Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

    Es una asociación de carácter voluntario sin ánimo de lucro, compuesta por padres de niños afectados de Fenilcetonuria (FCU) y Otros Trastornos Metabólicos (OTM), que tienen como finalidad dar soporte a las familias a nivel psicológico y social, luchando por su bienestar.

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    CEMMP - Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

    Es una asociación no lucrativa creada por y para las personas que conviven con el mieloma múltiple. Trabajamos juntos para que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos que necesiten, independientemente del lugar en el que vivan. Una vez diagnosticado, el paciente de mieloma múltiple no es el único afectado. La familia y los amigos son el soporte principal para empezar a asimilar la enfermedad y tener una buena calidad de vida.

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    ACE - Asociación Conquistando Escalones

    La Asociación Conquistando Escalones la forman los afectados por una enfermedad rara, hereditaria, genética y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F. La mutación genética que la causa, los hace inmunes al VIH y hay un grupo amplio de investigadores a nivel mundial que trabajan en encontrar una cura para ellos, que ayude de paso a millones. Su misión es dar visibilidad a su problemática así como recaudar fondos para que las investigaciones médicas sigan adelante. 

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    Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

    La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y León. Está integrada por personas diagnosticadas de enfermedad de Huntington, personas en riesgo de padecer la enfermedad y familiares/cuidadores. A ellas se unen profesionales del ámbito socio-sanitario, voluntarios y colaboradores.

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    Asociación cuenta con nosotros Melilla. Enfermedades raras

    Somos una asociación de información y apoyo, a las personas afectadas por las enfermedades raras, y a sus familias. Gestionamos los recursos necesarios para que estas personas encuentren mejor calidad de vida en la lucha contra su enfermedad rara.

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    FT - Fundació Privada Síndrome de Tourette

    Ayuda en el diagnóstico y el tratamiento de afectados de Síndrome de Tourette y el apoyo a sus familias, desde la vertiente psicológica, social, educativa y cultural, de forma integral e integradora, poniendo en marcha proyectos en el ámbito del atención directa, la docencia, la investigación, la divulgación y la sensibilización social.

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    FNP - Fundación Niemann Pick de España

    Es una organización sin ánimo de lucro, clasificada como benéfico-asistencial. Se creó en Lleida en el año 2001 y la integran familias españolas afectadas por la enfermedad. La Fundación Niemann-Pick de España es una de las entidades fundadoras de la Alianza Internacional de la enfermedad de Niemann-Pick (INPDA) a través de la cual se impulsó en el año 2014 el Registro Internacional de Niemann-Pick (INPDR).

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    SM3 - Associació M3 Serveis Socials : Suport a les persones

    Somos una organización sin ánimo de lucro y comunitaria que queremos ayudar a los diferentes colectivos de personas que necesitan apoyo en momentos y contextos específicos, como ahora: Mujeres y niñas que han sufrido violencia de género, personas con discapacidades diversas y gente mayor que necesita servicios de apoyo.

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    NEXE Fundació

    Somos una entidad con la voluntad de mejorar la calidad de vida de los niños con pluridiscapacidad y sus familias y defensar sus derechos. A lo largo de nuestra trayectoria, hemos creado una red de servicios innovadores y pioneros para dar respuesta a las necesidades de estos, favoreciendo su autonomía y socialización. Así mismo, compartimos nuestra pericia formando a otros profesionales, desarrollando proyectos de investigación y sensibilizando a la sociedad.

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    ELA PRINCIPADO - Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos del Principado de Asturias

    Somos una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 2001 con el objeto de atender las necesidades específicas de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su entorno familiar. Consta como entidad declarada de utilidad pública desde el año 2006.

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    BENE - Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia

    Es una Asociación de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares de Bizkaia sin ánimo de lucro que nace con la finalidad de servir como punto de referencia y apoyo para todas las personas diagnosticadas de una Enfermedad Neuromuscular en Bizcaya, así como para sus familias.

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    ASEM CLM - Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha

    Somos una asociación sin ánimo de lucro de ámbito regional cuyo objetivo es dar cobertura, asesoramiento y asistencia personal a los afectados por enfermedades neuromusculares y a sus familiares. Las ENM no tienen cura en la actualidad. Por eso, para los afectados es imprescindible que se lleven a cabo labores de investigación. Porque en ella está nuestra esperanza de futuro.

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    Asociación Chromo22

    El objetivo de nuestra asociación es luchar contra la Neurofibromatosis tipo 2 buscando la mejora en la calidad de vida de los enfermos afectados por esta enfermedad. Nos planteamos 3 objetivos principales : Divulgar y dar conocimiento de esta enfermedad a la sociedad, colaborar en la investigación de tratamientos médicos y farmacológicos y promover el soporte medico y psicosocial de los enfermos y de sus familiares.

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    Mecp2 - Asociación Miradas que hablan

    La Asociación "Miradas que Hablan" debe su nombre al hecho de que estos niños no puedan comunicarse mediante el habla, muchos de ellos ni siquiera a través de gestos. Jose Brocal y Ana Mourelo, padres de Aitor, se comprometieron a cumplir tres objetivos: la investigación, la difusión y la unión de las familias.

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    LA LLAR - Associació Catalana d'Escleròsi Múltiple

    Es una entidad formada por personas afectadas por esta enfermedad crónica y otras enfermedades de carácter neurodegenerativo. Se creó en 1987 con el objetivo de, mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple y enfermedades similares.

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    REU+ - Lliga Reumatológica Catalana

    Es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por una o varias enfermedades reumáticas, familiares y amigos, que trabaja desde hace 30 años para mejorar la calidad de vida, inclusión social y la defensa de los derechos de este colectivo.

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    ANPC - Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento

    Es una organización sin ánimo de lucro, cuya razón de ser es la asistencia, en todos los aspectos, a personas con problemas de crecimiento. La constituyen, esencialmente, quienes tienen hijos o familiares con ese problema, los propios afectados y quienes se interesan, por cualquier motivo, por esa problemática.

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    ASEM Madrid - Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares

    Es una Asociación de ambito autonomico, sin animo de lucro y declarada de utilidad publica. Cuyo objetivo prioritario es conseguir el máximo bienestar posible para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, mejorar su calidad de vida y la de sus familias, ya que este tipo de enfermedades no solo las sufre el enfermo, sino todo el que está a su alrededor.

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    IHUCOR- Asociación Cordobesa para la Investigación del Corea de Huntington

    Promover el conocimiento acerca de la enfermedad, dar información, apoyar la investigación que se lleva a cabo en nuestro pais, y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados.

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    FUNDAME - Fundación Atrofia Muscular Espinal

    Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad y que las personas que viven con AME y sus familias tengan acceso a los tratamientos, cuidados y recursos para vivir una vida plena e integrados completamente en la sociedad.

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    Asociación Nacional del Síndrome de APERT

    La asociación proporciona información tanto sobre el Síndrome de Apert, como de otros similares, Crouzon, Pfeiffer y Saethe-Choz. Tiene como fin principal la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y su integración en la sociedad. Asimismo, orienta sobre los recursos disponibles a nivel médico y asistencial, favorece la comunicación entre familias afectadas y promueve la investigación sobre estos síndromes y su difusión.

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    ALBI ESPAÑA - Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias

    ALBI-ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro, creada el 3 de julio del 2007, por personas afectadas por una enfermedad biliar inflamatoria: Colangitis Biliar PrimariaColangitis esclerosante primaria y Hepatitis autoinmune.

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    ACACI - Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial/Síndrome del dolor vesical de España

    Es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, con la misión de ayudar y asesorar de forma personal a todos los afectados y afectadas de CI y SVD de todo el territorio nacional a obtener un rápido diagnóstico e informarles de los posibles tratamientos más adecuados a su dolencia, colaborando en la reducción del peregrinaje por diferentes especialistas y terapeutas, ayudando a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.

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    ACADIP - Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios

    La ACADIP nació de la necesidad de agruparse y luchar juntos para superar las dificultades que suponen las inmunodeficiencias como enfermedades minoritarias, para intentar concienciar a la sociedad de su existencia y para aportar  nuestro grano de arena a los hospitales y centros de investigación.

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    Asociación Catalana del Síndrome de Rett

    L’associació agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua. Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett.

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    Asociación SYNDROM (Síndromes Genéticos Minoritarios)

    Es una asociación sin ánimo de lucro que se dedica a los síndromes minoritarios que cursan con discapacidad. El proyecto nace con la finalidad de localizar a las personas afectadas por las alteraciones genéticas menos comunes y poco estudiadas, y que desarrollan discapacidades, y ofrecerles orientación, apoyo e información; y si el número de afectados fuera suficiente para crear una asociación específica para su caso, ayudarles y asesorarles para la creación de la misma.

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    ACAP - Associació Catalana per al Parkinson

    La Asociación Catalana por el Parkinson (ACAP) es una entidad sin ánimo de lucro que inició su actividad en enero de 1985. Nuestra misión es proporcionar atención y asesoramiento a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familias.

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    AAHP - Allied Health Professionals

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    Associació d'Afectats de Siringomièlia

    La Asociación de Afectados de Siringomielia somos un colectivo de pacientes afectados por Siringomielia. La Siringomielia es un trastorno que afecta a nuestra médula espinal. El origen es un quiste cervical que se forma en nuestro cuello y nos produce, entre otros, síntomas como dolor de cabeza o pérdida de movilidad en brazos.

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