contador gratuito

MINISITES ENTITATS



ACAH - Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries

És una associació aconfessional, apartidista, no governamental i sense ànim de lucre la finalitat de la qual és la millora de la qualitat de vida de tots els afectats per qualsevol de les malalties que s’engloben en el grup de les atàxies, tant dels qui les pateixen com dels familiars i persones properes.

+INFO
FEMACPA - Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas

FEMACPA pretén ser la veu comuna d'un grup d'associacions de malalts afectats per MC (Malformació de Chiari) formada per ANAC, CHYSPA i AEMC, tot fomentant el coneixement de la patologia i la simptomatologia. Dins la nostra federació englobem un col·lectiu molt concret, afectats de Síndrome de Chiari i patologies associades com són Espina Bífida, Hidrocefàlia, Siringomielia, síndromes rares relacionades amb el nostre, etc.

+INFO
ACMAH - Associació Catalana de malalts de huntington

Som una entitat de caire autonòmic i sense ànim de lucre, constituïda l’any 1998, que desenvolupa el seu projecte associatiu al voltant de les persones amb Malaltia de Huntington i les seves famílies amb el clar objectiu de millorar la seva qualitat de vida.

+INFO
AELAM - Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

El 30 de novembre de 2002 es constitueix l'Associació Espanyola de Linfangioleiomiomatosi, AELAM, associació d'acció social i sense ànim de lucre, inscrita al Registre Nacional d'Associacions amb data 20 de Febrer de 2003, amb el número 170172.

+INFO
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

Des de l'associació pretenem que tant els malalts com la gent que ens envolta, no ens sentim sols i que puguem assessorar i ajudar tant com sigui possible. Tampoc no hem d'oblidar que la unió fa la força, així que davant de possibles ajuts, investigacions, trobades, etc. podrem actuar millor com a associació que cadascú per separat.

+INFO
AESTU - Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

L'Associació Espanyola d'Esclerosi Tuberosa AESTU és una associació sense ànim de lucre constituïda el març de l'any 2000, a Madrid, amb àmbit nacional. L'Associació Espanyola d'Esclerosi Tuberosa té presència a nivell nacional i centralitza la seva activitat a la seu de Madrid, disposant també de delegació a Barcelona i altres parts d'Espanya.

+INFO
ANAC - Asociación nacional amigos de Arnold Chiari

L'any 2003 ens vam constituir en associació amb el nom d'Associació Nacional Amics d'Arnold Chiari -ANAC- per informar i donar suport a malalts i familiars d'afectats amb malformacions crani-cervicals, sent les més freqüents el Chiari i/o siringomielia. 

+INFO
ACE - Asociación Cadasil España

L'any 2002 van diagnosticar a José Miguelez una rara malaltia “CADASIL”, la qual també va heretar la seva filla Mary Carmen. Ella no volia resignar-se que el seu pare no tingués curació, i no volia resignar-se a quedar-se passiva tota la vida i malgrat tenir símptomes dolorosos de CADASIL, va decidir crear una Associació que unifiqués els afectats i pogués reivindicar els drets de recerca que tot malalt hauria de tenir.

+INFO
Asociación 11q España

El síndrome de deleció terminal 11q és una anomalia cromosòmica poc freqüent que forma part del que es coneixen com a Malalties Rares. La seva freqüència s'estima en 1 naixement cada 100.000. Es denomina així perquè està causat per la pèrdua o deleció de l'extrem distal del braç llarg del cromosoma 11. 

+INFO
ASCATSK - Associació Catalana Síndrome de Klinefelter

L'Associació Catalana Síndrome de Klinefelter és una associació aconfessional, apartidista, no governamental i sense ànim de lucre la finalitat de la qual és la millora de la qualitat de vida de tots els afectats per aquesta síndrome, tant dels qui les pateixen com dels familiars i persones properes.

+INFO
Hipertensión Pulmonar España

HPE-ORG és una entitat sense ànim de lucre que parteix d'una necessitat no coberta en la nostra condició de persones afectades, induïda pel canvi de paradigma que s'està produint en el sistema sanitari, on el pacient pren un paper més actiu i responsable en la gestió de la seva malaltia.

+INFO
FQ - Asociación Catalana de Fibrosis Quística

L'Associació Catalana de Fibrosi Quística, es va constituir el 18 de juny de 1988, a partir d'un grup de pares d'afectats d'aquesta malaltia que van veure els avantatges de col·laborar junts en benefici dels pacients i les seves famílies.

+INFO
X Fràgil - Associació Catalana de la Síndrome X fràgil

Neix l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. L' associació esdevé un punt de trobada i un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments.

+INFO
Associació Catalana de la Síndrome 22q11

L’Associació Catalana de la Síndrome 22q sorgeix davant la necessitat d’oferir a la nostra comunitat autònoma un lloc de trobada per a les famílies d’afectats de la síndrome de 22q.

+INFO
Now Know Asociation

Som una plataforma de recent creació destinada a la difusió del coneixement de certes malalties, entre les quals destacaran diverses malalties rares i ultra rares. Pretenem facilitar i potenciar la recollida de dades d'afectats de diferents malalties i facilitar aquesta informació als centres d'investigació de forma segura i ordenada.

+INFO
AE LALD - Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal

AE LALD està constituida per pacients, familiars i amics de pacients afectats per LALD. La seva creació neix de la necessitat d'organitzar-se i sumar esforços ja que el nombre de casos diagnosticats es molt baix degut a la baixa prevalencia. 

+INFO
Petits Superherois

Som una Associació de famílies de nens amb Miopatia Miotubular i CNM. Les CNM inclouen una greu hipotonia amb una debilitat extrema als músculs.

+INFO
Objetivo diagnóstico

Naixem d'una necessitat, obtenir la resposta més important, el diagnòstic. Que és saber a què t'enfrontes, com és el teu rival, com i quan t'atacarà i com poder defensar-te, fins i tot quina és la millor manera d'entrenar-se per a poder minimitzar els seus cops el màxim possible.

+INFO
Associació LISA

La Associació LISA vetlla pel suport al desenvolupament de les persones amb discapacitat, oferint informació rellevant i fins i tot, denuncien la situació que poden viure persones del col·lectiu.

+INFO
ACNefi - Associació Catalana de Neurofibromatosi

Des de ACNefi oferim ajuda a les persones afectades i les seves famílies mitjançant els grups d'ajuda mútua, els grups de suport, les activitats informatives, les xarxes socials, articles divulgatius sobre la malaltia i la captació de fons per a la recerca.

+INFO
ACE - Asociación Cistinosis de España

És una organització formada per afectats de Cistinosis, familiars i amics d'aquests, sense ànim de lucre, i independent de qualsevol organisme públic o privat. Volem donar suport a familiars i pacients, difondre el coneixement de la malaltia en la societat, suportar i impulsar la recerca de la malaltia i el seu tractament i dins de les nostres possibilitats recaptar fons per aconseguir aquests objectius.

+INFO
ChySPA - Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

L'Associació Chiari i Siringomielia del Principat d'Astúries (ChySPA) té per objectius Informar i donar suport als afectats de Chiari i Siringomielia i patologies associades, així com els seus familiars i cuidadors.

+INFO
AMA - Asociación Madrileña de Ataxias

L'objectiu és divulgar, informar i prestar serveis integrals i multidisciplinaris sobre tots els extrems destinats a potenciar la millora de qualitat de vida de les persones amb Atàxies, sols o amb qualsevol iniciativa tant pública com privada, els objectius dels quals siguin els mateixos.

+INFO
AMOI - Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

Té com principals objectius: millorar la qualitat de vida dels afectats d'Osteogènesis Imperfecta a través d'una actuació que aculli tots els àmbits de la seva vida (bio – psico – social), incidint en la difusió de la malaltia entre el personal sanitari i la societat en general. Així com, reduir la sobrecàrrega familiar a través de programes d'oci i temps lliure, ajuda mútua i sensibilització.

+INFO
AMPASTTA - Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

Es va crear el 15 de novembre, producte de la unió de quatre famílies els fills dels quals estaven afectats de la Síndrome de Tourette, i com és habitual en aquest tipus de malalties poc o no conegudes, es trobaven perduts, aïllats i desorientats.

+INFO
AMAPAR - Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide

És una associació sense ànim de lucre, treballa en la millora de qualitat de vida dels pacients amb Artritis Reumatoide i malalties afins de la Comunitat de Madrid, promovent l'atenció i informació en l'àmbit de la salut i de les relacions familiars i socials, pal·liant els inconvenients que sorgeixen en el transcurs de la malaltia.

+INFO
AMARE - Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide

Entitat sense ànim de lucre constituïda l'any 2000 gràcies al suport de les reumatòlogues D.ª M.ª Victoria Irigoyen i Inmaculada. Aglutina al col·lectiu de persones afectades per artritis reumatoide, artritis psoriàsica i artritis idiopàtica juvenil. És per això que es proposa obtenir els mitjans sanitaris a l'abast de tots els afectats i la plena integració en tots els àmbits.

+INFO
AMES - Asociación Miastenia de España

Des de la seva creació, AMES, està composta per afectats/des de miastènia gravis i congènita, i qualsevol altre tipus de síndromes miastèniques i pels seus familiars. Som una associació sense ànim de lucre, declarada Entitat d'Utilitat Pública.

+INFO
AME - Asociación Microtia España

L'Associació sorgeix de les inquietuds d'un grup de famílies amb la intenció, entre altres, d'agrupar i relacionar nens, adolescents i adults amb micròtia. D'aquesta manera podrem crear les sinergies necessàries que ens ajudin a millorar i potenciar tots els aspectes i processos relacionats amb la micròtia, actuant com a pont d'unió entre les famílies i els diferents entorns.

+INFO
KAT6B

+INFO
ACSPW - Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi

Es va crear l’any 1996. El seu àmbit d’actuació és Catalunya. Treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, fent difusió i incentivant el coneixement de la síndrome i les seves característiques en els diferents àmbits: Salut, ensenyament, treball, etc.

+INFO
AANF - Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Som una organització, sense ànim de lucre, que neix en 1997 amb el propòsit de contribuir en la millora de la qualitat de vida dels/de les afectats/des per neurofibromatosi, sent l'única associació d'àmbit nacional dedicada a aquesta patologia.

+INFO
AEMC - Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales

AEMC és una associació gestada i creada per malalts afectats, amb seqüeles greus, atesa la nul·la informació sobre aquestes patologies disponible fa només molt poc temps.

+INFO
AEVH - Asociación Española De Enfermos Vasculares Hepáticos

La AEVH (Asociación Española De Enfermos Vasculares Hepáticos) es funda en 2014, per impulsar el coneixement d'aquest grup de malalties rares i amb això, la investigació d'aquestes. 

+INFO
MPS España Lisosomales

L'Associació MPS Espanya és una entitat sense ànim de lucre que treballa dia a dia per donar a conèixer les malalties Lisosomals com les Mucopolisacaridosis, la Malaltia de Fabry i la Malaltia de Gaucher entre d'altres. La nostra missió és donar suport a les persones i famílies que pateixen aquestes patologies, millorar-ne la qualitat de vida i afavorir-ne la integració social.

+INFO
AELIP - Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias

La componen pares, familiars, professionals de tots els àmbits amb la finalitat de crear espais d'intercanvi i convivència entre familiars i persones diagnosticades amb Lipodistròfies. A més a més, busca sensibilitzar sobre la problemàtica de la salut pública que suposen les Lipodistròfies infreqüents per la baixa prevalença.

+INFO
AFASCOL - Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II

Som un grup de pares, familiars i afectats, que decidim unir-nos en 2016 per crear AFASCOL. El nostre principal objectiu és fer difusió per tal que les malalties rares derivades d'una mutació del gen COL2A1 es conegui, s'agilitzi el diagnòstic, i donar suport als familiars i afectats.

+INFO
AFAPAC - Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento

És una entitat benèfic-social d'àmbit nacional, sense ànim de lucre, que la raó de ser és l'assistència, en tots els aspectes, a persones amb problemes de creixement. La formen, essencialment, aquells que tenen fills o familiars amb aquesta condició, els propis afectats i aquells que s'interessin per les diferents displàsies òssies. Volen apropar a la societat les patologies de creixement, donar-los més visibilitat i ajudar a la seva inclusió i normalització.

+INFO
SCDL - Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

L'associació neix en 1998, motivada per un grup de famílies afectades, amb el propòsit de millorar la qualitat de vida de les persones amb el SCdL i les seves famílies, sent l'única a nivell nacional. L'objectiu que impulsa a formar aquesta Associació és la voluntat d'orientar i assessorar a les famílies i/o afectats de SCdLperquè sàpiguen que no están sols en aquest camí.

+INFO
AESHA - Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante

És una associació sense ànim de lucre formada per famílies i per un comitè científic centralitzat a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. L'entitat ajuda a la promoció d'un diagnòstic adequat, l'educació dels professionals de la salut i l'intercanvi internacional d'informació. També ofereix suport a les famílies i als nens amb HA i participa en projectes internacionals de recerca.

+INFO
AEG - Asociación Española para la Galactosemia

És una associació sense ànim de lucre formada per famílies amb algun membre amb qualsevol mena de GalactosèmiaGALKGALTGALE o DUARTE. Tenen l'objectiu de posar en contacte a les famílies, amb nens i adults amb galactosèmia, en l'àmbit nacional i oferir-los ajuda, un intercanvi d'experiències, informació i idees.

+INFO
AEPMI - Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

És una entitat sense ànim de lucre fundada en Sevilla com iniciativa de dos pares d'afectats i de tres afectats. Amb el pas dels anys, van ampliar el radi d'acció a tota Espanya. Aquests realitzen una sèrie d'iniciatives solidàries amb el fi de recaptar fons per donar continuïtat a les recerques que l'associació ja té en curs, però també fomentar nous projectes que garanteixin la continuïtat sobre aquestes malalties.

+INFO
ADEFHIC - Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática – Pseudotumor Cerebri

Es va fundar l'any 2014 com una organització sense ànim de lucre i d'àmbit Nacional, gràcies a l'interès dels afectats i familiars per disposar d'un punt de trobada, suport i orientació. És per això que l'associació prendrà sempre referència d'articles i recerques mèdiques així com l'assessorament de quants professionals desitgin col·laborar amb nosaltres (ADEFHIC mai substituirà les recomanacions dels professionals de la medicina).

+INFO
ADEC - Asociación de Esclerodermia de Castellón

Som una organització sense ànim de lucre, creada el 27 d'abril de 1999. La nostra missió és promoure i contribuir a millorar la prevenció, el tractament i la rehabilitació de la malaltia d'escleroderma. La informació i consells que dona l'associació té l'objectiu de proveir informació útil sobre què pot passar durant la malaltia i algunes de les coses que es poden fer en cas que els símptomes s'arribessin a desenvolupar.

+INFO
AACIC - Asociación de Cardiopatías Congénitas

La asociación nació en 1994 cuando un grupo de padres y madres de bebés con cardiopatía congénita compartían largos ratos de espera a la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital. En estos ratos, charlaban de cómo se encontraban, cómo se sentían, qué pensaban, cuáles eran sus miedos, sus dudas, sus inquietudes…

+INFO
ALDEC - Asociación de Lucha contra la Distonia de Cataluña

ALDEC és una associació creada amb el propòsit d'ajudar a les persones afectades per la distonia, tant dels malalts com els seus familiars. L'associació informa, divulga i dona a conèixer a la societat què és i què s'està fent pels afectats, difon notícies o consells sobre tot allò que tingui a veure amb la Distonia.

+INFO
AFANOC - Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya

 

És una associació sense ànim de lucre, de caràcter laic, que treballa des d’una visió solidària i que treballa amb valors com la justícia i el compromís social, la responsabilitat, la gestió de la qualitat i la gratuïtat en els serveis que ofereix a tots els infants i adolescents amb càncer i les seves famílies.

+INFO
ADIBI - Asociación ADIBI. Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI

És una organització sense ànim de lucre que es va constituir l'any 2002 per persones amb discapacitats físiques, afectats de malalties rares i familiars d'aquests. La nostra missió, la qual és millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i/o afectats de malalties rares i la de les seves famílies.

+INFO
Asociación Afectados CDKL5

És una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 principalment per pares i familiars de pacients afectats pel trastorn. El suport és vital per les famílies CDKL5. Després del diagnòstic, les famílies deurien de ser dirigides a l'associació del seu país perquè obtinguin informació i suport.

+INFO
FQ - Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

És una associació sense ànim de lucre i a nivell autonòmic, que dedica els seus esforços a millorar la qualitat de vida de les persones amb FQ, a la vegada que a divulgar el coneixement d'aquesta malaltia. En 1986 es va crear l'associació, promoguda per un grup de familiars els fills/es dels quals amb FQ, que lluitaven contra la malaltia i demandaven la millora assistencial.

+INFO
ACTAYS - Acción y Cura para Tay Sachs

ACTAYS va néixer per trobar la cura a les malalties de Tay-Sachs i Sandhoff. Sent encara el seu principal objectiu, actualment divideix el seu treball en programes enfocats a ajudar a nens afectats per altres malalties neurològiques mitjançant programes d'intervenció psicosocial.

+INFO
ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo

Creada en València l'any 2005, reuneix a persones amb albinisme i a les seves famílies, així com a professionals interessats en aquesta condició genètica. A ALBA, ens mou el desitj que tota persona amb albinisme pugui créixer, estudiar, treballar i desenvolupar-se en una societat lliure d'intoleràncies i mites sobre aquesta condició genètica.

+INFO
AMC - España - Artrogriposis Múltiple Congénita - España

Som una associació d'àmbit estatal sense ànim de lucre. Es va fundar a Espanya l'any 2014 amb la il·lusió d'agrupar recursos, potenciar relacions interpersonals amb afectats, famílies i entitats relacionades amb l'Artrogriposi. El nostre objectiu principal és aconseguir una millora en la qualitat de vida de les persones amb Artrogriposi i les seves famílies.

+INFO
ARESBI - Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

Neix l'any 2008 com una associació sense ànim de lucre, la seva finalitat és la plena integració i normalització en tots els aspectes, de les persones nascudes amb espina bífida i/o hidrocefàlia, o altres patologies amb problemàtica mèdica i social similar, fomentant i perfeccionant en el fet possible el nivell assistencial, educatiu, laboral i social.

+INFO
Fràter de Girona

Som una associació sense ànim de lucre. La nostra missió és potenciar el creixement de la persona amb discapacitat i el seu desenvolupament integral a través d’activitats i vivències compartides, i treballar per una societat més igualitària, on tots els éssers humans, independentment de la seva discapacitat, puguin viure amb plena dignitat.

+INFO
ASEM - Associació catalana de persones amb malalties neuromusculars

És una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre a les persones amb malalties neuromusculars, als seu familiars i als professionals que treballen i estan en contacte amb aquest col·lectiu. Asem Catalunya és el centre de referència a Catalunya de les persones amb malalties neuromusculars per la tasca psicosocial que realitza des dels seus començaments, als 80.

+INFO
FMF - Asociación Española de Fiebre Mediterránea familiar

L'Associació Espanyola de Febre Mediterrània Familiar i Síndromes Autoinflamatoris, Stop FMF és una entitat d'àmbit estatal sense ànim de lucre declarada d'Utilitat Pública, la seva finalitat principal és la millora de la qualitat de vida de pacients i familiars de Autoinflamatoris.

+INFO
ABEA - Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade

És una organització sense ànim de lucre creada en 1997 pel Dr. Munar Qués i un grup de persones afectades per la malaltia d'Andrade (Amiloïdosis hereditària per Transtiretina) amb l'objectiu de difondre el coneixement de la malaltia tant en hospitals com a metges i professionals sanitaris amb l'objectiu d'afavorir el diagnòstic precoç. A més d'ajudar als/les pacients i a les seves famílies.

+INFO
Asociación Castellano Leonesa de Afectados de Retinosis Pigmentaria

El 1988, un grup de persones es van decidir a fundar l'associació en València. A l'acta de fundació van fer constar com a fins principals, la cooperació i ajuda mútua entre els afectats i com no, l'objectiu principal de cerca solucions a aquesta malaltia.

+INFO
ACAEBH - Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

És una entitat sense ànim de lucre amb 50 anys d'experiència que té com a principal objectiu fomentar l'autonomia de les persones amb Espina Bífida i Hidrocefàlia mitjançant l'atenció social personalitzada als afectats i les famílies. Mitjançant l'organització de jornades, activitats per a la cura de la salut i el lleure inclusiu.

+INFO
ASEBI - Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

Es va constituir com una associació sense ànim de lucre en 1986, que el seu àmbit d'actuació són els Territoris Històrics de BizkaiaÀlava i Gipuzkoa, que la seva finalitat, és la protecció en tots els aspectes de les persones afectades per Malalties Estranyes, per afavorir la seva inclusió social en tots els nivells, assistencial, Sanitari, formatiu, laboral i procurar la seva qualitat de vida.

+INFO
Asociación Bubbles and Dreams

Associació sense ànim de lucre que treballa en benefici dels nens que pateixen malalties rares i sense diagnòstic. Els nostres principals objectius són: ajudar tant als nens com a a les seves famílies, impulsar la recerca, crear un grup de suport psicològic i informatiu, donar visibilitat a aquestes malalties, fomentar la convivència dels nens malalts i sans, promoure les teràpies tradicionals i alternatives i crear consciència social entorn de aquesta realitat que cada dia afecta a més nens.

+INFO
ASTTA - Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

Fou fundada en setembre del 2000 per pacients, familiars, professionals i amics en general. El motiu principal va ser tenir en Andalusia l'oportunitat d'ajudar a aquest col·lectiu, si  des de l'inici s'integren afectats d'altres comunitats d'Espanya i també s'atenen a persones d'altres països, principalment de parla hispana.

+INFO
ENERCA - European Network for Rare and Congenital Anaemias

Vol oferir un servei de salut pública als professionals de la medicina i als pacients en tots els aspectes de les anèmies rares. La rellevància estratègica és la participació de professionals sanitaris, pacients, autoritats sanitàries i altres parts interessades de tots els estats membres en el disseny, validació i implementació de nous serveis de salut electrònica dirigits a millorar l'abordatge de les anèmies rares.

+INFO
ASANOL - Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Léber

És una entitat sense ànim de lucre creada el 2 d'octubre de 2010, i amb el propòsit de posicionar-se com a punt de referència per a professionals, afectats i familiars. Des de 2015 té un àmbit d'actuació nacional, i des de 2016 està admetent socis d'àmbit internacional, especialment iberoamericà.

+INFO
ASANHEMO - Asociación Andaluza de Hemofilia

Es constitueix l'any 1990 com a Entitat no governamental sense ànim de lucre amb l'objectiu de donar suport des d'una perspectiva bio-psico-social a les persones afectades d'hemofília i altres coagulopaties congènites, portadores de la malaltia i els seus familiars, promovent la seva participació en tots els àmbits de la vida social amb l'objectiu d'aconseguir la plena integració en la societat de manera normalitzada.

+INFO
Asociación Aprendiendo del Catch 22

És una entitat sense ànim de lucre composta per familiars i amics de nens, joves i adults afectats per la Síndrome de Delecció 22q11.2 (22Q), també conegut per Síndrome Velo-Càrdio-Facial, Síndrome Di George, Síndrome Sphrintzen i Catch 22 (tots afectacions del cromosoma 22) i de la Síndrome Kabuki.

+INFO
OPTIZC - Associació Síndrome Opitz C

L'Associació es va crear al 2006, amb l'objectiu principal de donar visibilitat a aquesta malaltia i aocnseguir que es comencés a investigar. La Síndrome Opitz C és una malaltia genètica molt rar, de la qual es coneixen uns 60 casos diagnosticats en el món. D'ells, dos en el nostre país (un en Astúries i l'altre en Catalunya).

+INFO
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

La missió de FEDER és representar i defensar els drets de les persones amb MR i sospita diagnòstica, afavorint la inclusió i generant estratègies que contribueixin a millorar la seva qualitat de vida. Volem ser una comunitat cohesionada en un entorn amb un projecte en comú, amb capacitat legítima d'influir en les propostes socials, sanitàries i de recerca que afecten les MR.

+INFO
ELA PRINCIPADO - Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos del Principado de Asturias

Som una entitat sense ànim de lucre fundada l'any 2001 amb l'objectiu d'atendre les necessitats específiques de les persones diagnosticades d'Esclerosis Lateral Amiotròfica i el seu entorn familiar. Consta com una entitat declarada d'utilitat pública des de l'any 2006.

+INFO
BENE - Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia

És una Associació de familiars i afectats per malalties neuromusculars de Bizkaia sense ànim de lucre que neix amb la finalitat de servir com a punt de referència i suport per a totes les persones diagnosticades d'una Malaltia Neuromuscular en Bizcaya, així com per les seves famílies.

+INFO
ASEM CLM - Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha

Som una associació sense ànim de lucre d'àmbit regional que el nostre objectiu és donar cobertura, assessorament i assistència personal als afectats per malalties neuromusculars i a les seves famílies. Les ENM no tenen cura en l'actualitat. Per això, pels afectats és imprescindible que es portin a terme tasques de recerca, ja que en aquestes es troba la nostra esperança de futur.

+INFO
FT - Fundació Privada Síndrome de Tourette

Ajuda en el diagnòstic i el tractament d'afectats de Síndrome de Tourette i el suport a les seves famílies, des de la vessant psicològica, social, educativa i cultural, de manera integral i integradora, posant en marxa projectes en l'àmbit de l'atenció directa, la docència, la investigació, la divulgació i la sensibilització social.

+INFO
FNP - Fundación Niemann Pick de España

És una organització sense ànim de lucre, classificada com a benèfic-assistencial. Es va crear a Lleida l'any 2001 i la integren famílies espanyoles afectades per la malaltia. La Fundació Niemann-Pick d'Espanya és una de les entitats fundadores de l'Aliança Internacional de la malaltia de Niemann-Pick (INPDA) a través de la qual es va impulsar l'any 2014 el Registre Internacional de Niemann-Pick (INPDR).

+INFO
SM3 - Associació M3 Serveis Socials : Suport a les persones

Som una organització sense ànim de lucre i comunitària que volem ajudar a diferents col·lectius de persones que necessiten suport en moments i contextos específics com ara: Dones i nens que han patit violència de gènere, persones amb discapacitats diverses i gent gran que necessita serveis de suport.

+INFO
NEXE Fundació

Som una entitat amb la voluntat de millorar la qualitat de vida dels infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies i defensar els seus drets. Al llarg de la nostra trajectòria, hem creat una xarxa de serveis innovadors i pioners per donar resposta a les necessitats d'aquests, afavorint la seva autonomia i socialització. Així mateix, compartim la nostra expertesa formant altres professionals, desenvolupant projectes de recerca i sensibilitzant la societat.

+INFO
Ayuda GC - Asociación de Amigos y Familiares de Niños con Granulomatosis Crónica

Ajuda GC és una petita associació que s'autofinança amb quotes i petites donacions. Com a grup d'ajuda mútua (GAM) en granulomatosis crònica, formem part d'entitats de més dimensió: d'AEDIPE (Asociación Española de Déficits Inmunitarios) i de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

+INFO
Asociación Chromo22

L'objectiu de la nostra associació és lluitar contra la Neurofibromatosi tipus 2 buscant la millora de qualitat de vida dels malalts afectats per aquesta malaltia. Ens plantegem 3 objectius principals: Divulgar i donar coneixement d'aquesta malaltia a la societat, col·laborar en la recerca de tractaments mèdics i farmacològics i promoure el suport mèdic i psicosocial dels malalts i dels familiars.

+INFO
VHL - Asociación española de familias de von Hippel-Lindau

L'associació Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau (Alianza VHL) va ser creada el 2001 per tres famílies afectades per la malaltia, amb l'objectiu de reunir esforços per a investigar i aconseguir una cura definitiva o tractament adequat, així com poder oferir atenció, informació i assessorament a les persones afectades i als seus familiars.

+INFO
FARPE - Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE, està composta per 11 Associacions en l'àmbit nacional que treballen en pro de la millora de les condicions de vida de les persones afectades per retinosis pigmentària i altres distròfies de la retina.

+INFO
Asociación Síndrome Lesch - Nyhan España

Es pretén donar informació i donar visibilitat al Lesch-Nyhan, malaltia neuromuscular amb uns símptomes terribles amb cap curació actualment.

 

+INFO
AEDM - Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades relacionadas

La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas aporta solucions a persones amb Mastocitosis, a les seves famílies i cuidadors, i als professionals sanitaris. Es pot viure una vida plena amb Mastocitosis. Nosaltres t'ajudem a aconseguir-ho.

+INFO
ACH - Associació Catalana Hemofilia

És una entitat sense ànim de lucre que té com a missió la realització de totes aquelles activitats relacionades directament o indirectament amb les coagulopaties congènites, sent el centre de referència a Catalunya per a la protecció de la salut integral de les persones amb hemofília o altres deficiències hereditàries dels factors de la coagulació, tant en relació als aspectes pròpiament sanitaris com en relació als aspectes socials i psicològics.

+INFO
ACTMH - Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

És una associació de caràcter voluntari sense ànim de lucre, composada per pares de nens afectats de Fenilcetonúria (PKU) i Altres Trastorns Metabòlics (ATM), que té com a finalitat donar suport a les families a nivell psicològic i social, lluitant pel seu benestar.

+INFO
CEMMP - Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

És una associació no lucrativa creada per i per a les persones que conviuen amb el mieloma múltiple. Treballem junts perquè tots els pacients tinguin accés als tractaments que necessitin, independentment el lloc en el qual visquin. Una vegada diagnosticat, el pacient de mieloma múltiple no és l'únic afectat. La família i els amics són el suport principal per a començar a assimilar la malaltia i tenir una bona qualitat de vida.

+INFO
ACE - Asociación Conquistando Escalones

L'Associació Conquistant Escales la formen els afectats per una malaltia rara, hereditària, genètica i degenerativa coneguda com a Distròfia Muscular de Cintures 1F. La mutació que la causa, els fa immunes al VIH i hi ha un grup ampli d'investigadors a nivell mundial que treballen per trobar una cura per a ells, que els hi ajudi de pas a milions. La seva missió és donar visibilitat a la seva problemàtica així com recaptar fons perquè les recerques mèdiques continuïn endavant.

+INFO
Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

L'Associació Corea de Huntington de Castella i Lleó és una entitat sense ànim de lucre, constituïda el 28 d'octubre de l'any 2000, sent el seu àmbit d'actuació Castella i Lleó. Està integrada per persones diagnosticades de la malaltia de Huntington, persones en risc de patir la malaltia i familiars/cuidadors. A ells se'ls uneixen professionals de l'àmbit sociosanitari, voluntaris i col·laboradors.

+INFO
Asociación cuenta con nosotros Melilla. Enfermedades raras

Som una associació d'informació i suport, a les persones afectades per les malalties rares, i a les seves famílies. Gestionem els recursos necessaris perquè aquestes persones trobin una millor qualitat de vida en la lluita contra la seva malaltia rara.

+INFO
Mecp2 - Asociación Miradas que hablan

La Asociación "Miradas que Hablan" deu al seu nom al fet que aquests nens no poden comunicar-se mitjançant la prla, molts d'ells tampoc a través dels gestos. Jose Brocal i Ana Mourelo, pares d'Aitor, es van comprometre a cumplir tres objectius: la recerca, la difusió i la unió de les famílies.

+INFO
LA LLAR - Associació Catalana d'Escleròsi Múltiple

És una entitat formada per persones afectades per aquesta malaltia crònica i altres malalties de caràcter neurodegeneratiu. Es va crear l’any 1987 amb l’objectiu de, millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple i malalties similars.

+INFO
REU+ - Lliga Reumatológica Catalana

És una associació sense ànim de lucre, formada per persones afectades per una o vàries malalties reumàtiques, familiars i amics, que treballa des de fa 30 anys er millorar la qualitat de vida, l'inclusió social i la defensa dels drets d'aquest col·lectiu.

+INFO
ANPC - Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento

És una organització sense ànim de lucre, que la seva raó d'existir és l'assistència, en tots els aspectes, a persones amb problemes de creixement. La formen, essencialment, aquells qui tenen fills o familiars amb aquest problema, els propis afectats i qui s'interessi, per qualsevol motiu, per aquesta problemàtica.

+INFO
ASEM Madrid - Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares

És una associació d'àmbit autonòmic, sense ànim de lucre i declarada d'utilitat pública. L'objectiu principal és aconseguir el màxim benestar possible per a les persones afectades per les malalties neuromusculars, millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies, ja que aquest tipus de malalties no les pateix només el malalt, sinó tot el seu voltant.

+INFO
IHUCOR- Asociación Cordobesa para la Investigación del Corea de Huntington

Promoure el coneixement sobre la malaltia, donar informació, fer suport a la recerca que es realitza al nostre país, donar suport als familiars i pacients afectats.

 

 

+INFO
FUNDAME - Fundación Atrofia Muscular Espinal

Organització sense ànim de lucre constituïda el 2005 per familiars i afectats d'Atrofia Muscular Espinal (AME) amb la finalitat de trobar una cura definitiva per a aquesta malaltia i que les persones que viuen amb AME i les seves famílies tinguin accés als tractaments, cures i recursos per a viure una vida plena i integrats completament en la societat.

+INFO
Asociación Nacional del Síndrome de APERT

L'associació proporciona informació tant del Síndrome d'Apert, com d'altres similars, Crouzon, Pfeiffer i Saethre-Choz. Té com a finalitat principal la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i la integració en la societat. Aixi mateix, orienta sobre els recursos disponibles a nivell mèdic i assistencial, afavoreix la comunicació entre famílies afectades i promou la investigació sobre aquests símptomes i la seva difusió.

+INFO
ALBI ESPAÑA - Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias

 

ALBI ESPAÑA és una associació sense ànim de lucre, creada el 3 de juliol de 2007, per persones afectades per una malaltia biliar inflamatòria: Colangitis Biliar Primària, Colangitis esclerosant primària i Hepatitis autoimmune.

+INFO
ACACI - Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial/Síndrome del dolor vesical de España

És una associació de pacients sense ànim de lucre, amb la missió d'ajudar i assessorar de forma personal a tots els afectats i afectades de CI i SVD de tot el territori nacional a obtenir un ràpid diagnòstic i informar-los dels possibles tractaments més adequats a la seva molèstia, col·laborant en la reducció del pelegrinatge per diferents especialistes i terapeutes, ajudant a garantir l'accés a l'evaluació diagnòstica i als tractaments.

+INFO
ACADIP - Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris

L’ACADIP va néixer de la necessitat d’agrupar-se i lluitar plegats per superar les dificultats que suposen les immunodeficiències com a malalties minoritàries, per intentar conscienciar a la societat de la seva existència i per aportar el nostre granet de sorra als hospitals i centres de recerca i investigació.

+INFO
Associació Catalana de la Síndrome de Rett

La asociación agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome de Rett con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de Rett.

+INFO
Asociación SYNDROM (Síndromes Genéticos Minoritarios)

És una associació sense ànim de lucre que es dedica a les síndromes minoritaris que cursen amb discapacitat. El projecte neix amb la finalitat de localitzar a les persones afectades per les alteracions genètiques menys comunes i poc estudiades, i que desenvolupen discapacitats, i oferir-los orientació, suport i informació; i si el nombre d'afectats fos suficient per a crear una associació específica pel seu cas, ajudar-los i assessorar-los per a la creació d'aquesta.

+INFO
ACAP - Associació Catalana per al Parkinson

L'Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) és una entitat sense ànim de lucre que va iniciar la seva activitat al gener de 1985. La nostra missió és donar atenció i assessorament a les persones afectades per la malaltia de Parkinson i les seves famílies. 

+INFO
APSOCECAT - Associació Catalana pro Persones amb Sordceguesa

És una entitat formada per persones amb sordceguesa de totes les edats, així com per les seves famílies. Amb il·lusió fomentem les millors oportunitats per a les persones amb aquesta discapacitat. És la nostra missió garantir els drets i millorar el benestar de les persones amb sordceguesa i les seves famílies.

+INFO
AAHP - Allied Health Professionals

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Sed vehicula erat nisi, at luctus odio consectetur et. Donec euismod, lacus eget ultrices consectetur, sem ex gravida purus, quis finibus nunc neque vitae leo. In lacinia pharetra erat, sed volutpat libero egestas sed. Praesent ac neque libero. 

+INFO
Associació d'Afectats de Siringomièlia

L'Associació d'Afectats de Siringomièlia som un col·lectiu de pacients afectats per Siringomièlia. La Siringomièlia és un transtor que afecta a la nostra mèdula espinal. L'origen és un quiste cervical que es forma al nostre coll i ens produeix, entre altres, símptomes com mal de cap o pèrdua de mobilitat en braços. 

+INFO
30+ Layouts
scroll down to view all