El nostre gran objectiu és poder ser el primer contacte de qualsevol família que rep el diagnòstic que el seu fill pateix la Síndrome de Maullido de Gato. Com sabem, la Síndrome 5p- està considerada una malaltia rara o poc freqüent ja que afecta 1 de cada 50.000 nens nascuts.

És una malaltia molt desconeguda entre la comunitat mèdica, la majoria dels professionals només han llegit un paràgraf de la Síndrome quan eren estudiants.

Des del punt de vista psicològic els pares que reben el diagnòstic de Síndrome de Maullido de Gato en un nen nounat o de pocs mesos de vida han de passar per un duel, similar al de la mort d'un ésser estimat.

En certa manera s'han d'acomiadar del nen sa que tots esperem i rebre un nen amb una malaltia rara i que de ben segur serà dependent i tindrà un grau més gran o més petit de discapacitat.

Així doncs, és molt important la manera com els pares reben aquesta notícia. Malauradament no tots els socis de l'Associació l'han rebut adequadament, per no dir que ha estat una minoria.

Molts metges, per desconeixement, han explicat a les famílies que els nens moririen als dos anys o que patirien grans patiments. Rebre aquestes informacions que, d'altra banda, no són certes, poden afectar psicològicament els pares i fer molt més difícil acceptar aquest nen amb discapacitat.

Per això des de la nostra entitat pretenem que cap pare/mare es trobi només en aquesta situació i, si els metges no estan preparats per donar informació sobre la Síndrome, ens oferim per informar i acompanyar els pares en aquest procés.

Tot això redundarà en benefici de tota la família i, sobretot, del menor afectat per la Síndrome.

Activitats

• Quedades i reunions per a oferir tot tipus d’activitats d’oci a les famílies com concerts, visites a monuments culturals, festes i balls i un llarg etc.
• Xerrades i esdeveniments formatius a col·legis i instituts així com Gales Benèfiques a diferents ajuntaments per donar visibilitat a la síndrome i poder recaptar fons amb el merchandising i continuar realitzant la nostra tasca.