El nostre principal objectiu és assegurar que les famílies tinguin accés a informació fiable i actualitzada sobre la síndrome, així com fomentar la investigació per trobar una solució a la malaltia. Per suposat, també oferir una comunitat de suport i ajuda mútua. Al 2016, l’Associació va ser declarada “d’utilitat pública” gràcies a la seva trajectòria i esforços per promoure l’interés general.

La nostra missió

La missió de l’Associació de la Síndrome de Phelan-McDermid és millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la síndrome mitjançant l’acceleració de la investigació, el suport a les famílies i la sensibilització. A través de la nostra organització a Espanya volem ajudar a les famílies espanyoles, proporcionar tota la informació i recursos que s’han pogut aconseguir fins ara i fomentar la cooperació entre les famílies que conformen aquesta Delegació, a part de cercar vies de finançament que permetin continuar amb el progrés de la investigació. Per tal de complir la nostra missió seguim uns valors clars en els que creiem. En nom d’aquests valors, treballem en benefici de les persones amb la Síndrome de Phelan-McDermir i les seves famílies.

Valors

Transparència

Volem ser directes i constants en la nostra relació amb les famílies, col·laboradors i altres persones involucrades. Així com en l’assessorament i l’intercanvi d’informació mèdica-científica. Treballarem constantment per disposar d'informació actualitzada que permeti mantenir al dia la nostra comunitat.

Respecte

Creiem en la dignitat de cada persona i en el seu dret a viure amb el millor de les seves habilitats.

Solidaritat

Ens comprometem a treballar i a millorar la vida de les persones amb Síndrome de Phelan-McDermid intentant entendre la seva situació i els reptes que els deparen als seus pares, a les families i a la comunitat.

Comunitat

Creiem en ela força d’una comunitat de suport internacional en el que les persones amb la Síndrome de Phelan-McDermid puguin trobar acollida, consol i informació pràctica. També creiem en col·laboracions científiques fortes i productives, que promoguin el desenvolupament de la investigació de forma ininterrompuda.