Asociación de Afectados de CDKL5
Asociación de Afectados de CDKL5
És una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 principalment per pares i familiars de pacients afectats pel trastorn. El suport és vital per les famílies CDKL5. Després del diagnòstic, les famílies deurien de ser dirigides a l'associació del seu país perquè obtinguin informació i suport.
|
|
L'Associació d'Afectats CDKL5 és una organització sense ànim de lucre constituïda el 2014 principalment per pares i familiars de pacients afectats d'aquest trastorn. És dàmbit nacional.
La seva missió principal:
- Recaptar fons destinats a la investigació del CDKL5 i altres malalties relacionades.
- Obtenir i gestionar recursos per proporcionar suport i millora de la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
- Donar visibilitat del trastorn a l'àmbit clínic sanitari i social.
- Promoure trobades entre familiars afectats, metges especialistes i investigadors dàmbit nacional i internacional.
- Donar suport i participar en programes de cooperació Internacional Member of CDKL5 Alliance.
