ANAHO - Asociación Nacional de Afectados por Holt-Oram
Associació creada per donar visibilitat als afectats per la Síndrome Holt Oram (SHO) i posar-los en contacte per crear xarxes de suport.
|
|
La creació de la nostra associació va ser fruit de la necessitat. És difícil, molt difícil, no trobar una associació que doni suport a diferents col·lectius, però en el nostre cas així va ser. A la recerca d'aquella entitat on recolzar-nos l'única cosa que trobem va ser un desert.
La principal necessitat és guanyar visibilitat. També conèixer casos d'afectats de SHO a nivell mundial i generar perspectives de futur referent a qualitat de vida gràcies a les dades que ens faciliten. Per descomptat, tal com hem aconseguit en diferents ocasions, posar en contacte diferents afectats amb la finalitat de trobar aquest necessari suport.
Tot això així sembla molt fàcil..., però quan parlem d'una Malaltia UltraRara podeu estar segurs que la dificultat és extrema.
Creada el 12 de desembre de 2012, és la primera associació al nostre país referent a la Síndrome Holt Oram. Avui dia és l'única.
Des de la nostra posició pretenem ajudar totes aquelles persones vinculades a aquesta síndrome ja siguin afectats/des o familiars. La nostra tasca també va encaminada a la cobertura, defensa i visibilitat de les Malalties Rares (EERR).
