contador gratuito

ENACH - Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro

Enach Asociación és una Organització No Governamental i no Lucrativa que neix l'any 2013 a Espanya com a iniciativa d'un grup de familiars i amics de persones afectades per alguna de les malalties del grup NACH (Neurodegeneració per Acumulació Cerebral de Ferro).



Els membres de ENACH ens neguem a acceptar que no hi hagi tractament per a aquest grup de malalties i que només es pugui administrar als pacients cures pal·liatives. Per això, la missió d'aquesta associació és trobar “LA CURA o CRONIFICACIÓ” de les ENACH i, per descomptat, crear una comunitat de suport entre les persones afectades, una xarxa d'informació per a les famílies que no entenguin la seva situació i una manera de recaptar fons per poder finançar les investigacions que estan en marxa i que a poc a poc ens acosten a aconseguir el nostre objectiu principal, a més, també tractem de donar a conèixer aquest grup de malalties “ultrarares” tant a nivell nacional com internacional, tant perquè els pacients puguin ser diagnosticats com més aviat millor com per fomentar la seva investigació.

Hi ha altres associacions en altres països que lluiten contra el mateix grup de malalties, i juntes han creat una aliança per cooperar conjuntament, la NBIA Alliance (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation Alliance). En aquest sentit es pot dir que ENACH som la representant espanyola.

D'aquesta manera, la nostra missió, visió i valors són els següents:

 

Missió

Trobar la cura o cronificació de les ENACH fomentant la seva investigació per, així, poder oferir un tractament als pacients i, alhora, crear una font d'informació i una comunitat de suport entre les famílies afectades. També intentem donar a conèixer les ENACH per augmentar la seva visibilitat.

 

Visió

Aconseguir un tractament amb un medicament ja existent al mercat amb què no sigui necessari recaptar fons per investigar ni passar pels angoixants anys que es necessiten per als assajos clínics dels nous medicaments i, d'aquesta manera, les nostres tasques com a associació tan sols siguin oferir suport, informació i suport a les famílies afectades.

Ens hem inspirat en el cas de la sida al´hora de proposar la nostra visió. El 1995, es va posar a disposició dels pacients amb VIH/SIDA el tractament combinat conegut com a còctel de medicaments, que partia de fàrmacs ja existents. Els pacients que van rebre aquests tractaments combinats van mostrar una millora notable des d'un primer moment. Avui dia la SIDA no té cura, però s'ha aconseguit cronificar.

 

Valors

  1. SUPORT. Un dels fins de l'associació és ajudar les famílies i brindar-los suport, ja que tots estan passant per una situació difícil i poden trobar empatia entre ells mateixos i una manera de trobar el camí i no abandonar l'esperança. Que es donin suport mútuament és una cosa fonamental.
  2. ESPERIT DE LLUITA. Ens trobem davant d'una situació delicada i molt complicada. Tot i això, creiem que el nostre projecte és possible i no deixarem de treballar per aconseguir el nostre objectiu. Lluitarem fins trobar una solució.
  3. OPTIMISME I ORIGINALITAT. Volem “donar la volta al problema” amb l'objectiu d'enfrontar-nos a aquesta malaltia amb una actitud optimista i apostar per pensar que aquesta situació és un estat temporal i no definitiu. D'aquesta manera, volem oblidar-nos de generar compassió i fer les coses de manera diferent i optimista per “trencar els esquemes”.
  4. DIGNIFICACIÓ I PROTECCIÓ DE L'ANONIMAT DELS AFECTATS. En cap moment no busquem ser compadits per la societat ni causar llàstima. Per tant, no utilitzarem els efectes simptomàtics ni els afectats com a imatge de l'associació.



30+ Layouts
scroll down to view all