Enach Asociación és una Organització No Governamental i no Lucrativa que neix l'any 2013 a Espanya com a iniciativa d'un grup de familiars i amics de persones afectades per alguna de les malalties del grup NACH (Neurodegeneració per Acumulació Cerebral de Ferro).
|
Els membres de ENACH ens neguem a acceptar que no hi hagi tractament per a aquest grup de malalties i que només es pugui administrar als pacients cures pal·liatives. Per això, la missió d'aquesta associació és trobar “LA CURA o CRONIFICACIÓ” de les ENACH i, per descomptat, crear una comunitat de suport entre les persones afectades, una xarxa d'informació per a les famílies que no entenguin la seva situació i una manera de recaptar fons per poder finançar les investigacions que estan en marxa i que a poc a poc ens acosten a aconseguir el nostre objectiu principal, a més, també tractem de donar a conèixer aquest grup de malalties “ultrarares” tant a nivell nacional com internacional, tant perquè els pacients puguin ser diagnosticats com més aviat millor com per fomentar la seva investigació.
Hi ha altres associacions en altres països que lluiten contra el mateix grup de malalties, i juntes han creat una aliança per cooperar conjuntament, la NBIA Alliance (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation Alliance). En aquest sentit es pot dir que ENACH som la representant espanyola.
D'aquesta manera, la nostra missió, visió i valors són els següents:
Missió
Trobar la cura o cronificació de les ENACH fomentant la seva investigació per, així, poder oferir un tractament als pacients i, alhora, crear una font d'informació i una comunitat de suport entre les famílies afectades. També intentem donar a conèixer les ENACH per augmentar la seva visibilitat.
Visió
Aconseguir un tractament amb un medicament ja existent al mercat amb què no sigui necessari recaptar fons per investigar ni passar pels angoixants anys que es necessiten per als assajos clínics dels nous medicaments i, d'aquesta manera, les nostres tasques com a associació tan sols siguin oferir suport, informació i suport a les famílies afectades.
Ens hem inspirat en el cas de la sida al´hora de proposar la nostra visió. El 1995, es va posar a disposició dels pacients amb VIH/SIDA el tractament combinat conegut com a còctel de medicaments, que partia de fàrmacs ja existents. Els pacients que van rebre aquests tractaments combinats van mostrar una millora notable des d'un primer moment. Avui dia la SIDA no té cura, però s'ha aconseguit cronificar.
Valors