ALDAN - Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía
A ALDAN estem treballant des de diferents fonts per millorar l'atenció sanitària de tots els pacients de Distonia a Andalusia i fer visible la Distonia, perquè els professionals de sanitat i administració ens tinguin en compte i aconseguir una atenció sanitària equitativa a altres malalties més conegudes .
|
|
ALDAN és una Associació creada amb el propòsit d'ajudar les persones afectades de Distonia Muscular i els seus familiars som afiliats i comptem amb el suport d'ALDE » Associació de lluita contra la Distonia a Espanya» i FEDER «Federació Espanyola de Malalties Rares».
La distonia muscular és una malaltia neurològica que es caracteritza per contraccions involuntàries d'un o més grups musculars causant freqüentment torsió i postures anormals a més de causar en molts casos forts dolors. La distonia, pot ser focal o generalitzada segons la part afectada del cos, i tenen denominacions particulars segons l'afectació, com ara: blefaroespasme, torticoli espasmòdica, rampa de l'escrivent, distonia oromandibular, distonia laríngia, etc. La distonia generalitzada afecta diverses parts del cos.
Objectius
- Divulgació de la malaltia.
- Recaptar fons per fomentar la investigació científica.
- Oferir informació sobre els progressos en el diagnòstic i la teràpia de la distonia.
- Contactar amb afectats de distonia per tal de proporcionar-los suport i oferir-los un lloc de trobada.
- Organització i realització de xerrades i congressos sobre Distonia.
