L'Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana és una associació sense ànim de lucre, formada per persones amb FQ, familiars i amics, dedicada a millorar les condicions de vida de les persones amb FQ i les seues famílies a tota la Comunitat Valenciana.
Des que es va constituir en 1985, han canviat moltes coses. Els avanços en el maneig de la malaltia han sigut espectaculars, a nivell nutricional, en el control de les infeccions respiratòries, en la fisioteràpia, i per descomptat els últims avanços en tractaments reparadors de la proteïna CFTR. Hui dia ens preocupen nous reptes que en els nostres començaments eren impensables: la vida laboral i familiar de les persones adultes amb FQ, l’accés a les teràpies d’última generació, l’exercici físic com a part del tractament…
Missió
Millorar la qualitat de vida de les persones amb fibrosi quística de la Comunitat Valenciana i les seues famílies a través de la protecció dels seus drets i de la promoció de serveis.
Visió
Que siga una entitat innovadora i especialitzada en programes d’atenció bio-psico-social per a les persones amb FQ i les seues famílies de la Comunitat Valenciana, treballant conjuntament amb les unitats de FQ i Administracions i perseguint l’excel·lència en la qualitat i impulsant la millora contínua.
Valors
- Consens com a mètode imprescindible per a avançar junts.
- Treball en equip per a aconseguir les metes proposades i afavorir la major implicació i satisfacció de les persones.
- Compromís amb la defensa i millora dels drets de les persones amb Fibrosi Quística.
- Unitat, cohesió i participació del col·lectiu i de totes aquelles persones i entitats implicades en aquest moviment associatiu.
- L’esperit de superació, excel·lència i millora contínua com a mètode per a aconseguir avançar en les solucions i serveis que s’ofereixen a les persones amb FQ.
- Suma d’esforços en actuacions dirigides a la prevenció de les causes que generen els obstacles en les persones amb FQ, per a minimitzar-los o eliminar-los.
- Serà responsabilitat de la AFQCV donar resposta a les necessitats del col·lectiu de FQ de la Comunitat Valenciana mitjançant l’aportació dels recursos necessaris de conformitat amb els objectius de l’entitat.
- Respecte a la dignitat de la persona per damunt de qualsevol altre criteri.
- Cerca de la qualitat, competència professional i responsabilitat per a avançar en la innovació, la investigació i en una gestió activa del coneixement de la fibrosi quística.
- Igualtat entre tots els membres de l’Associació, així com entre aquests i la resta de membres de la societat; igualtat com a persones i igualtat en el tractament en tot el territori espanyol. Alhora, ha d’existir respecte per les diferències entre els individus.
- Transparència en la gestió de l’associació i foment de la participació.
Objectius
- Contribuir a la cura, assistència i protecció de les persones amb Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana./
- Contribuir al coneixement, estudi i investigació de la Fibrosi Quística.
- Promocionar els serveis mèdics, investigadors, assistencials, educatius, laborals, residencials i socials necessaris i adequats per al tractament de les persones amb FQ.
- Crear i fomentar l’acolliment, orientació i informació, tant de les persones amb FQ com dels familiars a càrrec de la seua tutela i cura.
- Donar publicitat i divulgació dels problemes humans, psicològics i socials de les persones amb FQ.
- Reivindicar els nostres drets davant totes les instàncies públiques o privades i qualsevol altra acció legal que de manera directa o indirecta redunde en benefici de les persones amb Fibrosi Quística. A més de reclamar l’existència i posada en marxa dels serveis i tractaments necessaris dins de l’Agència Valenciana de Salut perquè les persones amb FQ, reben una atenció integral de la malaltia i puguen tindre la millor qualitat de vida possible.