L´Associació d´Afectats de la Neurofibromatosi és l´única entitat d´àmbit nacional que compta amb professionals especialitzats en aquesta patologia. Des del 2017 comptem amb dues psicòlogues i un treballador social amb formació específica en Neurofibromatosi (NF) i és ofert de manera gratuïta independentment de l'edat, sexe, nacionalitat, lloc de residència o qualsevol altra característica. És per això que també atenem consultes de l'estranger, principalment de països de Llatinoamèrica.

Aquests són els serveis especialitzats gratuïts que l'AANF ofereix als pacients:

1. Servei d'atenció i orientació de la Neurofibromatosi (SAONF)
   Suposa la primera presa de contacte amb la patologia, des d'ell s'atenen totes les consultes i s'ofereix orientació sobre tots els dubtes relacionats amb la NF: des del diagnòstic i la primera presa de contacte amb la malaltia, els seguiments que cal fer, les possibles complicacions que poden sorgir, etc.
2. Servei d'intervenció psicològica de la Neurofibromatosi (SIPNF)
   Realitzem teràpia psicològica individual, de parella i familiar, en funció de les necessitats de cada cas, i per a totes les edats. S'ofereix tant presencial com en remot perquè no volem que la distància física sigui un impediment per rebre ajut psicològic especialitzat. Comptem amb un Grup d'Ajuda Mútua, engegat fa més de 10 anys; escola de pares i mares; cursos online d'autoajuda; taller per a pares TDA-H i NF1. Oferim orientació i assessorament als centres educatius que tenen alumnes amb NF; als Centres Base de Valoració i orientació a persones amb discapacitat ia altres recursos psicosocials que treballen amb afectats de neurofibromatosi.
3. Servei d'Orientació Social (SOS)
   El nostre Treballador Social, a través de la intervenció sistèmica i centrada en la persona, ofereix la possibilitat de treballar les habilitats i recursos personals. També ofereix la possibilitat d'orientar els professionals de serveis socials sobre la NF, la seva simptomatologia i com pot afectar la qualitat de vida de les persones que acudeixen als serveis socials de zona.
4. Canal de segona opinió de la Neurofibromatosi
   Comptem amb la col·laboració d'un genetista clínic i un oncòleg pediàtric especialitzats en neurofibromatosi a què es deriven els casos mèdics més complexos per a la seva avaluació, diagnòstic i orientació.

Activitats principals d'AANF

• Revista quadrimestral INFórmate.
  Projecte evolutiu que informa afectats de NF i professionals sociosanitaris interessats en la patologia.
• Congrés nacional de Neurofibromatosi.
  Se celebra anualment i compta amb la participació de ponents especialitzats en NF a qui els pacients poden traslladar els dubtes.
• Píndoles informatives en línia.
  Sobre temes dinterès respecte a la NF.
• Webinaris de formació i conscienciació.
  Sobre NF a través de xerrades a plataformes digitals.
• Activitats de captació de fons.
  Mercadets benèfics, microdonacions a la plataforma Teaming, acords de col·laboració amb entitats, venda de loteria, etc.
• Recollida de mostres.
  En col·laboració amb l'Institut de Recerca Germans Trias i Pujol (IGTP), es recullen mostres biològiques que s'envien a l'institut per estudiar-les.
• Campanyes de sensibilització.
  Entorn als Dies Internacionals -17 NF1 i 22 de maig NF2-.
• Publicacions.
  Contes, guies, tríptics, fulletons informatius, etc.
• Participació en assaigs clínics.
• Comunicació amb associats.
  Nova aplicació de gestió d'associats.
• Formació de voluntariat.