La Fundación Española de Enfermedades Priónicas (anteriorment l'Associació Espanyola de CJD) és una entitat sense ànim de lucre, creada per l'existència d'una malaltia rara, devastadora i mortal, que afecta el cervell i el sistema nerviós, coneguda com a malaltia priònica o Encefalopatia Espongiforme Transmissible (EET).

Som investigadors/es dedicats durant anys a estudiar la malaltia, psicòlegs, familiars i familiars d'afectats i altres persones que voluntàriament col·laboren. Tot/es, sense excepció, creiem necessari ajudar altres persones que descobreixen i pateixen aquesta terrible malaltia, perquè som molt conscients de com és de difícil enfrontar-se en solitud a una malaltia d'aquestes característiques. Paral·lelament sabem que l'única solució és la investigació, i hi destinem les donacions i recaptacions procedents de campanyes i esdeveniments que realitzem.

La nostra missió

Alleujar el patiment de les persones que directament o indirectament estiguin afectades per aquestes malalties, abastant diferents línies:

• • Servint de nexe d´unió entre afectats.
• • Donant visibilitat a les seves necessitats per mitjans de comunicació, esdeveniments i congressos.
• • Mitjançant amb entitats governamentals per millorar els drets dels afectats i qualitat de vida.
• • Proporcionant orientació i informació, incloent assessoria científica.
• • Acompanyant els familiars durant i després de la malaltia, intentant ajudar-los en el dia a dia.
• • Oferint ajuda psicològica professional.
• • Aportant consells als familiars que puguin presentar risc de desenvolupar alguna malaltia priònica (el 10-15% són hereditàries): com es transmet, beneficis i inconvenients de conèixer l'herència rebuda.
• • Fent-nos visibles als hospitals i entre professionals de neurologia, per així poder donar una millor i més ràpida cobertura a les necessitats dels diagnosticats i els seus familiars.
• • Promovent esdeveniments i campanyes per informar i recaptar fons. Gestionant la venda de productes solidaris, i destinar tots aquests fons a la investigació en forma dajuts o beques.
• • Realitzant Congressos de professionals i familiars anualment, on informem dels avenços de les investigacions, dades rellevants, l'estat de la fundació, i resolent dubtes i preocupacions.