Associació de familiars de nens malalts de neuroblastoma que treballa per proporcionar a les famílies l'ajuda i la informació que permeti afrontar el diagnòstic i el procés de la malaltia, informar els afectats dels avenços científics i col•laborar i estimular, a nivell econòmic i social, la investigació encaminada a la cura de la malaltia.
|
El 2011, una sèrie de famílies de Catalunya, València i Madrid, amb els nostres fills rebent tractament ingressats a l'Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona ens vam unir amb la intenció de proporcionar-los el millor tractament possible per a aquesta malaltia i vam començar a reunir fons per això.
Ens vam adonar de la necessitat d'informació que necessitaven altres famílies que acabaven d'afrontar el diagnòstic i amb prou feines coneixien el llarg procés que suposa enfrontar-se a aquesta malaltia, així com indicacions sobre els diferents tractaments i opcions terapèutiques que existien en aquell moment.
Així mateix, vam poder conèixer de primera mà les dificultats existents per a la investigació del neuroblastoma i vam acordar col·laborar i estimular, a nivell econòmic, la investigació encaminada a la cura de la malaltia i l'aplicació de nous tractaments.
Valors
Missió i objectius
El neuroblastoma és un càncer infantil que es forma al sistema nerviós. És el tercer tumor pediàtric més freqüent amb una taxa de supervivència, actualment inferior al 50% dels nens afectats. Per això, i davant de la necessitat de tractaments eficaços, els pares de nens que pateixen o han patit la malaltia ens hem unit amb un objectiu: