contador gratuito

NEN - Associació de Familiars i Amics de Pacients amb Neuroblastoma

Associació de familiars de nens malalts de neuroblastoma que treballa per proporcionar a les famílies l'ajuda i la informació que permeti afrontar el diagnòstic i el procés de la malaltia, informar els afectats dels avenços científics i col•laborar i estimular, a nivell econòmic i social, la investigació encaminada a la cura de la malaltia.



El 2011, una sèrie de famílies de Catalunya, València i Madrid, amb els nostres fills rebent tractament ingressats a l'Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona ens vam unir amb la intenció de proporcionar-los el millor tractament possible per a aquesta malaltia i vam començar a reunir fons per això.

Ens vam adonar de la necessitat d'informació que necessitaven altres famílies que acabaven d'afrontar el diagnòstic i amb prou feines coneixien el llarg procés que suposa enfrontar-se a aquesta malaltia, així com indicacions sobre els diferents tractaments i opcions terapèutiques que existien en aquell moment.

Així mateix, vam poder conèixer de primera mà les dificultats existents per a la investigació del neuroblastoma i vam acordar col·laborar i estimular, a nivell econòmic, la investigació encaminada a la cura de la malaltia i l'aplicació de nous tractaments.

Valors

  1. Independència: Som una entitat independent, dirigida únicament per persones independents procedents de diferents àmbits professionals sense cap mena de vinculació política o institucional.
  2. Rigor i Transparència: Com a entitat d'utilitat pública que som, i per donar resposta als qui confien en nosaltres i col·laboren ja sigui amb les seves donacions o fent esdeveniments solidaris hem de ser una associació transparent mostrant on i en quines quantitats s'inverteixen aquests fons. Per això posem a disposició dels socis els comptes anuals que es presenten regularment al departament de la Generalitat de Catalunya encarregat de la seva revisió i aprovació.
  3. Compromís: Som una entitat compromesa amb la missió i valors i treballem activament per fer-los realitat.

Missió i objectius

El neuroblastoma és un càncer infantil que es forma al sistema nerviós. És el tercer tumor pediàtric més freqüent amb una taxa de supervivència, actualment inferior al 50% dels nens afectats. Per això, i davant de la necessitat de tractaments eficaços, els pares de nens que pateixen o han patit la malaltia ens hem unit amb un objectiu:

  1. Proporcionar l'ajuda i la informació que permeti afrontar el diagnòstic i el procés de la malaltia.
  2. Informar els afectats dels avenços científics d'aquesta malaltia, sobretot aquells relacionats amb els nous tractaments i opcions terapèutiques.
  3. Col·laborar i estimular, a nivell econòmic i social, la investigació encaminada a la cura de la malaltia.



30+ Layouts
scroll down to view all