És una organització sense ànim de lucre centrada en les malalties genètiques rares a la Costa d'Ivori. La seva missió és conscienciar i defensar un diagnòstic primerenc, contribuir a l'educació mèdica, crear un registre de pacients per obtenir estadístiques precises, crear una comunitat de pacients i trencar l'aïllament i la desesperació dels pacients i les famílies.
|