És un grup paraigua per a les malalties rares a Nova Zelanda i proporciona una veu comuna per advocar per un sistema sanitari equitatiu que tingui en compte als pacients amb una malaltia rara. La seva missió és amplificar la veu col·lectiva per millorar l'assistència sanitària i el benestar de les persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies i aconseguir un accés equitatiu a l'assistència sanitària i social.
|