Associació que treballa per visibilitzar, recolzar i ajudar tots els pacients i familiars afectats per Malalties Minoritàries i sense diagnòstic, per contribuir a mantenir i millorar la seva esperança i qualitat de vida. Pretén crear un espai d’intercanvi d’experiències, així com conscienciar i sensibilitzar de l’abandonament social, polític i sanitari al qual s’enfronta l’entorn familiar d’un pacient amb una malaltia minoritària.
|