L'Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar és una organització no governamental sense ànim de lucre creada el 19 d'octubre del 2002 per un grup de malalts i familiars que busquen donar resposta a una sèrie de preguntes sense resposta.

Les metes d'AEPEF són:

• Oferir suport emocional als afectats, malalts i familiars.
• Orientar, difondre i buscar que siguin tractats adequadament dins una xarxa assistencial eficaç en què no es dilueixin els recursos humans, sanitaris i econòmics.
• Que els coneixements dels professionals s'aglutinin a centres enriquint el bagatge de coneixements dels professionals implicats.
• Buscar suport econòmic per ajuda en el tractament.

L'AEPEF exerceix tota mena d'accions i activitats encaminades a millorar la qualitat de vida, la integració i el desenvolupament personal dels seus associats, així com promoure el coneixement, l'estudi i el tractament de la PEF.

Inscrita amb el Nº S4023 amb la denominació de “Servei d'Atenció als Afectats per la Paraparèsia Espàstica Familiar” al Registre d'Entitats, Centres i Serveis de la Conselleria de Família i Assumptes Socials de la Comunitat de Madrid. Inscrita 42 A al Registre Veïnal de l'Ajuntament de Paracuellos de Jarama.

Què és la PEF?

La Paraparèsia Espàstica Familiar (PEF) o hereditària, també coneguda com a Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplegia Espàstica Hereditària és una alteració neurològica que es manifesta essencialment per una espasticitat dels membres inferiors (contractura permanent dels músculs de les cames) que eventualment estar de la pelvis i, molt rarament, dels membres superiors.

És una malaltia rara, que afecta molt poca gent i que, avui dia, no té cura. Només hi ha tractaments simptomàtics. No afecta l'esperança de vida, però pot afectar molt la qualitat de vida, ja que limita els moviments de qui la pateix.