Des de l'any 2008 manté la seva seu en el Centre Soci-sanitari “Graciliano Urbaneja”, de titularitat municipal, en el Paseo de Los Comendadores de Burgos.

El seu àmbit d'actuació és regional, per la qual cosa atén famílies de les diferents províncies de Castella i Lleó i fins i tot de Comunitats limítrofes com Cantàbria o País Basc.

El nombre de persones associades no representa la incidència real de la malaltia; es té constància que les persones diagnosticades o en risc és superior però, per diferents motius, no tenen relació amb l'Associació.

Missió i Visió

L'Associació es proposa:

• Informar i formar sobre la malaltia i les seves conseqüències.
• Donar a conèixer l'activitat associativa des de la realitat social, promovent i afavorint la pluralitat i el respecte a la diferència.
• Fomentar l'esperit associatiu.
• Recaptar i gestionar fons econòmics per a la posada en marxa i/o manteniment d'activitats i serveis que contribueixin a una millor qualitat de vida.
• Promoure i col·laborar amb projectes de recerca, sent un actiu canal de difusió de resultats, avanços, estudis, articles, etc.
• Ser un interlocutor vàlid amb les entitats implicades en la malaltia, especialment les pertanyents a l'àmbit soci-sanitari i formatiu.

Valors

• Personalització: el nostre treball se centra en la PERSONA i les seves circumstàncies.
• Treball en equip: conjuminem esforços, sabers i experiències per a aconseguir millors resultats.
• Respecte i empatia: volem acompanyar i comprendre sabent que cada persona té un ritme propi.
• Compromís i perseverança: som constants l'aconseguir els objectius proposats.
• Transparència: vam mostrar obertament la labor social i el treball que realitzem.