ACE - Asociación Conquistando Escalones
L'Associació Conquistant Escales la formen els afectats per una malaltia rara, hereditària, genètica i degenerativa coneguda com a Distròfia Muscular de Cintures 1F. La mutació que la causa, els fa immunes al VIH i hi ha un grup ampli d'investigadors a nivell mundial que treballen per trobar una cura per a ells, que els hi ajudi de pas a milions. La seva missió és donar visibilitat a la seva problemàtica així com recaptar fons perquè les recerques mèdiques continuïn endavant.
|
|
La vida dels malalts de distròfia muscular, entre moltes altres coses, està marcada pels graons: un dels primers símptomes és la dificultat a pujar escales. La malaltia es caracteritza per un procés degeneratiu que condueix a la cadira de rodes, i al final, quan afecta els òrgans interns, a la mort.
Hem triat el nom “CONQUISTANT GRAONS” perquè el missatge que volem donar és positiu i és que, a poc a poc, pas a pas, conquistarem el cim de la muntanya, trobant la cura per a la nostra malaltia i moltes altres patologies semblants.
Qui som
ACE – Asociación Conquistando Escalones. Associació sense ànim de lucre, creada per afectats, familiars i amics d'afectats de DISTRÒFIA MUSCULAR DE CINTURES TIPUS LGMD-1F.
D'on venim
La nostra malaltia afecta la nostra vida diària provocant-nos severes limitacions. És degenerativa pel que comença afectant la nostra capacitat motora i acaba comprometent la nostra capacitat respiratòria i la funció cardíaca, conduint-nos a la mort. A més, es tracta d'una malaltia hereditària: s'han identificat ja més de 8 generacions d'afectats.
A on anem
Per aquest motiu i perquè les recerques estan molt avançades és pel que creguem l'associació, ja que necessitem recaptar fons per a acabar-les i trobar un tractament i la cura per a aquesta malaltia i altres malalties neuromusculars.
