Després de molts anys a l'empara de la AIRG-E associació amb la qual per descomptat creiem que és important seguir units en aquest camí d'informar i ajudar a pacients quan són diagnosticats, hem cregut necessari formar la nostra pròpia Asociación Cistinosis España. Cada vegada som més les famílies amb ganes de treballar per uns objectius comuns en l'ajuda a totes les persones afectades de CISTINOSI.

La Asociación Cistinosis España és una organització formada per pacients afectats de Cistinosi, familiars i amics d'aquests, sense ànim de lucre, i independent de qualsevol organisme públic o privat.

Els nostres objectius són, brindar suport a familiars i pacients, difondre el coneixement de la malaltia en la societat, secundar i impulsar la recerca de la malaltia i el seu tractament i en la mesura de les nostres possibilitats recaptar fons per a donar suport a la consecució d'aquests objectius.

Volem agrair la col·laboració de molts professionals que ens han ajudat i continuaran al nostre costat en aquest camí, formen part del Comitè Científic.

Desitgem ser d'utilitat i suport. Teniu un mail per a contactar directament amb nosaltres «info@grupocistinosis.org«. Podeu sol·licitar consell mèdic o aclarir dubtes de la vostra malaltia. I us convidem que compartiu les vostres experiències, al fet que deixeu el vostre testimoniatge, volem que aquesta web sigui la de tots!

Especialment ens agradaria tenir un esment a les Terres de l’Ebre (Tarragona), on està la seu de la nostra associació, gràcies a ells ha estat més fàcil crear aquest grup, els ajuntaments es mostren solidaris i col·laboren en el nostre treball.

Moltes gràcies a tu, que aquestes dedicant part del teu temps a conèixer la nostra Associació, amb la teva ajuda ens serà més fàcil difondre el coneixement i les necessitats de la nostra malaltia. Per a tots els que estigueu interessats, posem a la vostra disposició el butlletí d'inscripció a l'Associació.