L'associació proporciona informació tant del Síndrome d'Apert, com d'altres similars, Crouzon, Pfeiffer i Saethre-Choz. Té com a finalitat principal la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i la integració en la societat. Aixi mateix, orienta sobre els recursos disponibles a nivell mèdic i assistencial, afavoreix la comunicació entre famílies afectades i promou la investigació sobre aquests símptomes i la seva difusió.
|
Des del nostre començament, l'Associació Nacional de la Síndrome de *APERT (*APERTcras) ha comptat amb un equip de persones, en la seva gran majoria voluntaris per a tirar endavant els seus projectes.
Des de l'any 2008 s'ha reforçat la plantilla amb la contractació d'una treballadora social que atén en la seu de l'associació.
Al seu torn, i des dels seus inicis, APERTcras compta amb un psicòleg sociosanitari per al seguiment de les famílies.
Creiem fermament en la nostra fortalesa des de la unió, per a projectes propis, comunitaris o particulars. Actualment pertanyem a FEDER i treballem sota el paraigua d'una gran Associació.
Així i tot, el pilar bàsic en l'atenció que des de l'associació oferim als afectats i població en general, es troba l'organització voluntària de les famílies a l'hora de mobilitzar-se davant qualsevol demanda que es produeixi, com a nous naixements, consultes de famílies, etc.
Objectius
La intervenció que des de l'Associació Nacional Síndrome de Apert i altres Craniosinostosis Sindròmiques (APERTcras) es realitza en col·laboració amb els Professionals Sanitaris, Administració, Investigadors, etc.… té com a objectiu oferir una resposta integral a la realitat dels afectats, centrant-se en tres eixos fonamentals: Intervenció directa amb afectats i les seves famílies; intervenció indirecta amb afectats i professionals; foment i desenvolupament de les relacions institucionals amb diferents.