FUNDAME - Fundación Atrofia Muscular Espinal
Organització sense ànim de lucre constituïda el 2005 per familiars i afectats d'Atrofia Muscular Espinal (AME) amb la finalitat de trobar una cura definitiva per a aquesta malaltia i que les persones que viuen amb AME i les seves famílies tinguin accés als tractaments, cures i recursos per a viure una vida plena i integrats completament en la societat.
|
|
La nostra labor
La nostra labor consisteix a fomentar el coneixement de l'ESTIMI, donant suport a projectes de recerca nacionals i internacionals i generant línies de recerca pròpies. A més, defensem els drets i necessitats de tota la comunitat afectada, el seu accés als tractaments amb evidència científica contrastada i a les cures òptimes i difonem el coneixement específic sobre la malaltia entre els metges, especialistes, administració sanitària…
La nostra visió
La nostra Visió és un món en el qual l'Atròfia Muscular Espinal sigui una malaltia curable i les persones que viuen amb AME i les seves famílies tinguin accés als tractaments, cures i recursos per a viure una vida plena i integrats completament en la societat.
La Fundació està dirigida per un patronat format per familiars d'afectats d'Atròfia Muscular Espinal, que vela perquè es compleixin els fins fundacionals i mantenen la il·lusió d'aconseguir, gràcies a la recerca, un futur millor per a totes les persones amb AME i les seves famílies.
La Fundació està dirigida per un patronat format per familiars d'afectats d'Atròfia Muscular Espinal, que vela perquè es compleixin els fins fundacionals i mantenen la il·lusió d'aconseguir, gràcies a la recerca, un futur millor per a totes les persones amb AME i les seves famílies.
