Asociación 11q España
Asociación 11q España
29/07/2022
11q Espanya és una associació sense ànim de lucre que es finança mitjançant les aportacions dels nostres socis i donacions. Els avanços en la recerca i en el desenvolupament de la nostra organització no serien possibles sense la vostra col·laboració.
|
|
L'objectiu d'11q Espanya és fer costat als pares, famílies i afectats de la Síndrome de Deleció Terminal 11q o Síndrome de acobsen.
Què oferim
- Informació fiable i actualitzada sobre aquesta síndrome en llengua espanyola.
- Xarxa de contactes dels afectats. Fomentar la recerca.
- Conscienciar a la societat sobre els problemes i necessitats d'aquesta malaltia genètica rara.
Gràcies a:
- La creació d'eines de comunicació i sensibilització sobre la Síndrome de Jacobsen en llengua espanyola.
- La creació d'una base de dades de famílies 11q espanyoles com d'altres països de parla hispana amb la finalitat d'obrir un canal de comunicació on trobar suport i poder compartir experiències i informació
- L'organització de conferències (nacionals i internacionals) obertes a les famílies, científics, terapeutes i qualsevol persona interessada en la síndrome.
- Accions de recaptació de fons per als fins proposats.
- Accions de cooperació amb institucions públiques i privades per a l'assoliment dels objectius.
