Objectiu diagnòstic
Som la primera Associació de Persones Sense Diagnòstic d'Espanya
|
|
Naixem d’una necessitat, obtenir la resposta més important, el diagnòstic. Que és saber a què t’enfrontes, com és el teu rival, com i quan t’atacarà i com poder defensar-te, inclús quina és la millor manera d’entrenar-se per poder minimitzar els seus cops el màxim possible.
Les malalties rares i sense diagnòstic solen ser patologies que, de manera individual, afecten un número no molt elevat de persones, però en conjunt la «cosa» canvia.
Actualment, es tarda una mitja de, aproximadament, 5 anys en aconseguir un diagnòstic, inclús, a vegades, no s’aconsegueix mai. En aquest camí, esgotador per moments, l’afectat no tindrà un tractament ni teràpies adequades, o no sap si ho són, el seu cas no podrà ser estudiat ni tampoc accedirà a projectes de recerca.
Hi ha alguna cosa que, tant els afectats com la seva gent comparteix i és l’idioma. Podem barallar junts ja que ens entenem, sabem el que significa «el directe» en la nostra vida, aprendre a viure la improvisació quotidiana. Necessitem que se'ns vegi, se’ns reconegui i se’ns valori; que no ens facin proves «per si de cas», i que la que ens facin les puguem compatibilitzar amb la nostra vida, donat que, ja veus, també necessitem tenir una.
Amb tot això, creiem que podem resumir-nos, fer el camí més curt i més amè.
