Moltes d’aquestes famílies han passat per moments difícils i de gran incertesa al rebre el diagnòstic, i l’Associació esdevé un punt de trobada i un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments.

És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. Alhora, ja que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. 

Tot i que l’àmbit d’actuació territorial de l’ACSXF és Catalunya, l’Associació forma part d’altres federacions i entitats més globals:

• Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM
• Federación Española de Asociaciones del SXF
• Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER
• Codi ètic de les associacions de Barcelon
• The National Fragile X Foundation (NFXF
• Plataforma de Malalties Minoritaries

A l’any 2005, la Secretaria General Tècnica del Ministeri del Interior va declarar l’Associació com a Entitat d’Utilitat Pública tal i com acredita el pertinent document. L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions amb el número 16.155.

Tot va començar la tardor de 1996. En aquell moment, les famílies amb fills i filles afectats/des amb la síndrome x fràgil, es van reunir per formar equip i unir forces per treballar en l’àrdua feina de fer difusió i donar a conèixer la Síndrome que tan poc coneguda era, amb l’objectiu de ser la veu que creés un nou paradigma tant en l’àmbit socioeducatiu com mèdic, i aconseguir avançar en tots els aspectes que envoltaven a la SXF, i allò va ser el començament de tot, de l’Associació.

Per a donar-li forma a aquest nou projecte, es va establir la missió, la visió i els valors d’aquesta, i es va sol·licitar l’ajuda de la professional Joana Catot perquè treballés en una proposta per al desenvolupament del que seria l’actual icona del X Fragil, la papallona. Joana veia la “X” com a imatge, però també un ésser viu, i és així com sorgeixen diverses papallones en les seves propostes.

L’elecció va resultar molt difícil. Es va demanar a un nen amb la Síndrome X Fràgil que seleccionés una papallona amb el seu corresponent color. Va ser en aquell moment quan va aparèixer per primera vegada la papallona que representa a les nostres Associacions i a la Síndrome X Fràgil.

Van col·laborar en el muntatge del tríptic l’ Elena Tremoleda (estudiant de la Joana), i en el text Carmen Brun, Montse Milà, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luís García, Teresa León i Yoyes Lamarca.

Es pot destacar que la selecció va estar realitzada amb molta receptivitat per part de la professional ja que existeixen moltes connotacions entre la Síndrome i la papallona: la papallona és fràgil, aleteja, és hiperactiva, té moltes ganes de viure, té semblança amb la X, etc.

Un altre dia destacat en referència a la papallona, va ser quan l’octubre del 2001 el grup La Oreja de Van Gogh ens va dedicar la seva cançó “Mariposa”. Si voleu saber més sobre aquest esdeveniment, feu clic

Més endavant el nostre logotip va ser adoptat per altres associacions germanes d’Espanya i de l’Amèrica Llatina.