L'Associació MPS-LISOSMALES Espanya és una entitat sense ànim de lucre que treballa dia a dia per conèixer les malalties Lisosomals com les Mucopolisacaridosis, la Malaltia de Fabry i la Malaltia de Gaucher entre altres.
|
L'Associació MPS Espanya és una entitat sense ànim de lucre que treballa dia al dia per conèixer les malalties Lisosomals com les Mucopolisacaridosis, la Malaltia de Fabry i la Malaltia de Gaucher entre altres. La nostra missió és donar suport a les persones i famílies que pateixen aquestes patologies, millorar la seva qualitat de vida i afavorir la seva integració social.
MPS treballa en aspectes com:
MPS-LISOSMALS Espanya és l'entitat referent que treballa per als afectats per les malalties lisosomals a l'àmbit nacional. L'entitat està representada per un comitè científic, un comitè assessor mèdic i pares amb fills afectats.
Orígens de MPS
La nostra Associació neix del fruit de l'interès i la preocupació d'una família que, en rebre la notícia del diagnòstic de Sanfilippo de la seva filla Sofía l'any 2003, van contactar amb altres pares en la mateixa situació. Després d’una primera reunió a Utrera (Sevilla) junt amb cinc famílies, van decidir unir-se per crear l'Associació Sanfilippo Espanya. L'any 2005 es va convertir en MPS Espanya recolzant a totes les malalties englobades dins de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats i més tard, l'any 2009 van adherir la Malaltia de Fabry. Actualment, l'associació s'ha convertit en el referent a Espanya de totes les malalties Lisosomales.