AE LALD - Associació Espanyola Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal
AE LALD està constituïda per pacients, familiars i amics de pacients afectats per LALD. La seva creació és fruit de la necessitat d'organitzar-se i sumar esforços donat el baix nombre de casos diagnosticats en base de les possibles prevalences.
|
|
L'existència d'aquesta Associació té com a fins:
a) Atendre, reunir i orientar a les persones afectades per la malaltia, els seus familiars, amics i qualsevol altra persona interessada (personal o professionalment).
b) Gestionar i ajudar a la consecució dels tractaments per a aquesta malaltia.
c) Difusió d'aquesta malaltia als diversos sectors que puguin estar implicats en el diagnòstic i la recerca de malalties lisosomals.
d) Secundar, promoure i fomentar la recerca d'aquesta malaltia i/o malalties lisosomals.
e) Obtenir orientació i suport de professionals de la medicina, la psicologia, els estaments socials, etc.
f) Aconseguir la sensibilització de l'opinió pública i dels organismes o institucions tant nacionals com internacionals.
g) L'associació podrà adherir-se o establir convenis de col·laboració amb altres associacions i federacions (nacionals i/o internacionals) d'aquesta patologia o altres similars. Així mateix, podrà adherir-se a entitats de les malalties rares, donada la baixa prevalença de la malaltia.
