FEMACPA pretén ser la veu comuna d'un grup d'associacions de malalts afectats per MC (Malformació de Chiari) formada per ANAC, CHYSPA i AEMC, tot fomentant el coneixement de la patologia i la simptomatologia.

Dins la nostra federació englobem un col·lectiu molt concret, afectats de Síndrome de Chiari i patologies associades com són Espina Bífida, Hidrocefàlia, Siringomielia, síndromes rares relacionades amb el nostre, etc.

Com que és una malaltia de baixa prevalença el nombre d'afectats no és molt elevat encara que el rang de població és molt alt i que abasta edats molt dispars com puguin ser pacients en edat pediàtrica o pacients al final de la seva etapa vital i amb historials mèdics totalment diferents, mentre que trobem malalts recent diagnosticats i malalts de Chiari amb una llarga trajectòria amb aquesta patologia.

Volem informar i assessorar els pacients de MC i realitzar un protocol d'actuació que ajudi els malalts recent diagnosticats i amb necessitat de tractament i atenció diagnostica, canalitzant-los cap als professionals adequats i amb experiència en la seva patologia, així com donar cobertura informativa a la seva entorn familiar i proper.

De la mateixa manera volem donar a conèixer la realitat de les ER, en particular del Chiari i les patologies associades, que són les que intenta representar FEMACPA. Reflectint d'alguna manera la problemàtica d'aquest col·lectiu a la vida diària, l'àmbit laboral, sanitari, assistencial etc., intentant d'alguna manera fomentar iniciatives legislatives en matèria sanitària, laboral i social per millorar la qualitat de vida dels afectats, de manera que siguin considerats malalts crònics, que reconegui la patologia per part dels avaluadors d'incapacitat laboral etc.

Un dels objectius més importants de FEMACPA és la creació d'un Llibre Blanc de MC, intentant englobar-hi l'opinió i l'experiència de tots i cadascun dels experts a MC dins de les especialitats i camps que afecten els malalts de MC com puguin ser metges especialistes en el diagnòstic i en el tractament tant quirúrgic com de manteniment, com en les especialitats que afecten els pacients, abastant professionals de l'àmbit de la Neurologia, Neurocirurgia, Oftalmologia, Otorinolaringologia, Neurofisiologia etc. Incloent-hi epígrafs que aborden la problemàtica en tema d'incapacitats laborals, graus de discapacitat etc., a què s'enfronten els pacients, i les possibles solucions que es puguin contemplar.

Volem impulsar la figura del pacient expert com a persona de suport al nou afectat, i aquesta és una persona amb la mateixa tipologia que el nou pacient diagnosticat i que li doni, en primera instància, una estabilitat emocional imprescindible a l'hora d'abordar l'assimilació del diagnòstic i el plantejament terapèutic veient una persona amb la mateixa patologia que ell mateix i amb una qualitat de vida acceptable ia més ofereix una visió de la malaltia des d'un prisma serè i objectiu.

Intentar establir canals de comunicació amb els diferents serveis de Neurologia i Neurocirurgia dels diferents hospitals de la xarxa estatal de Salut Pública per canalitzar els pacients de MC cap als centres especialitzats a la complexitat de la patologia.

Associacions federades
		AEMC - Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales
		ChySPA - Asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias
		ANAC - Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Junta Directiva

Contacte

Avinguda Diagonal, N° 227 - Planta 7 Porta 4
08013 Barcelona
contacto@femacpa.com

Col·labora amb FEMACPA

• La Caixa Oficina: 0642
• Compte: 2100 0642 61 0200208606
• IBAN: ES86 2100 0642 6102 00208606