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Associació d'Afectats de Siringomièlia

La Asociación de Afectados de Siringomielia somos un colectivo de pacientes afectados por Siringomielia. La Siringomielia es un trastorno que afecta a nuestra médula espinal. El origen es un quiste cervical que se forma en nuestro cuello y nos produce, entre otros, síntomas como dolor de cabeza o pérdida de movilidad en brazos.



Quiénes somos
Somos una Entidad creada en 1999, con el objetivo de acoger a las personas afectadas de siringomielia.

Misión

Defender y representar los derechos de los afectados y trabajar para poder conseguir una mejor calidad biopsicosocial de los afectados y sus familiares.

Visión

Que en un próximo futuro, personas afectadas puedan conseguir tener voz en la elaboración de los planes de sus necesidades.

Objetivos

  • Apoyar a los afectados de siringomielia y a sus familiares.
  • Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos por esta enfermedad.
  • Colaborar con entidades, organismos públicos y privados con fines parecidos.
  • Promocionar la necesidad de un diagnóstico correcto.
  • Divulgar y fomentar el conocimiento de la enfermedad a nivel social y docente.

Líneas de actuación

Línea de apoyo: programar para apoyar a los afectados, y si se tercia hacer las derivaciones adecuadas.

Línea de información: servicio especializado al dar información biopsicosocial a las personas que se ponen en contacto con la asociación sean afectados, familiares y/o especialistas.

Línea asesoramiento legal: asesoramiento legal, ya sea para pedir una posible invalidez, interponer un recurso, solicitar un grado de discapacidad.




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