Associació d'Afectats de Siringomièlia
La Asociación de Afectados de Siringomielia somos un colectivo de pacientes afectados por Siringomielia. La Siringomielia es un trastorno que afecta a nuestra médula espinal. El origen es un quiste cervical que se forma en nuestro cuello y nos produce, entre otros, síntomas como dolor de cabeza o pérdida de movilidad en brazos.
Quiénes somos
Somos una Entidad creada en 1999, con el objetivo de acoger a las personas afectadas de siringomielia.
Misión
Defender y representar los derechos de los afectados y trabajar para poder conseguir una mejor calidad biopsicosocial de los afectados y sus familiares.
Visión
Que en un próximo futuro, personas afectadas puedan conseguir tener voz en la elaboración de los planes de sus necesidades.
Objetivos
- Apoyar a los afectados de siringomielia y a sus familiares.
- Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos por esta enfermedad.
- Colaborar con entidades, organismos públicos y privados con fines parecidos.
- Promocionar la necesidad de un diagnóstico correcto.
- Divulgar y fomentar el conocimiento de la enfermedad a nivel social y docente.
Líneas de actuación
Línea de apoyo: programar para apoyar a los afectados, y si se tercia hacer las derivaciones adecuadas.
Línea de información: servicio especializado al dar información biopsicosocial a las personas que se ponen en contacto con la asociación sean afectados, familiares y/o especialistas.
Línea asesoramiento legal: asesoramiento legal, ya sea para pedir una posible invalidez, interponer un recurso, solicitar un grado de discapacidad.
