Associació d'Afectats de Siringomièlia
L'Associació d'Afectats de Siringomièlia som un col·lectiu de pacients afectats per Siringomièlia. La Siringomièlia és un transtor que afecta a la nostra mèdula espinal. L'origen és un quiste cervical que es forma al nostre coll i ens produeix, entre altres, símptomes com mal de cap o pèrdua de mobilitat en braços
Som una Entitat creada l'any 1999, amb l'objectiu d'acollir a les persones afectades de siringomièlia.
Missió
Defensar i representar els drets dels afectats i treballar per poder aconseguir una millor qualitat biopsicosocial dels afectats i llurs familiars.
Visió
Que en un proper futur, persones afectades puguin aconseguir tenir veu en l’elaboració dels plans de les seves necessitats.
Objectius
- Donar suport als afectats de siringomièlia i als seus familiars.
- Fomentar la investigació i divulgació de tècniques i/o tractaments per aquesta malaltia.
- Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
- Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte.
- Divulgar i fomentar el coneixement de la malaltia a nivell social i docent.
Línies d’actuació
Línia de suport: programar per donar suport als afectats, i si s’escau fer les derivacions adients.
Línia d’informació: servei especialitzat en donar informació biopsicosocial a les persones que es posen en contacte amb l’associació siguin afectats, familiars i/o especialistes.
Línia assessorament legal: assessorament legal, ja sigui per demanar una possible invalidesa, interposar un recurs, sol·licitar un grau de discapacitat.
