contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    Asociación Nacional del Síndrome de APERT

    L'associació proporciona informació tant del Síndrome d'Apert, com d'altres similars, Crouzon, Pfeiffer i Saethre-Choz. Té com a finalitat principal la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i la integració en la societat. Aixi mateix, orienta sobre els recursos disponibles a nivell mèdic i assistencial, afavoreix la comunicació entre famílies afectades i promou la investigació sobre aquests símptomes i la seva difusió.



    Des del nostre començament, l'Associació Nacional de la Síndrome de *APERT (*APERTcras) ha comptat amb un equip de persones, en la seva gran majoria voluntaris per a tirar endavant els seus projectes.

    Des de l'any 2008 s'ha reforçat la plantilla amb la contractació d'una treballadora social que atén en la seu de l'associació.

    Al seu torn, i des dels seus inicis, APERTcras compta amb un psicòleg sociosanitari per al seguiment de les famílies.

    Creiem fermament en la nostra fortalesa des de la unió, per a projectes propis, comunitaris o particulars. Actualment pertanyem a FEDER i treballem sota el paraigua d'una gran Associació.

    Així i tot, el pilar bàsic en l'atenció que des de l'associació oferim als afectats i població en general, es troba l'organització voluntària de les famílies a l'hora de mobilitzar-se davant qualsevol demanda que es produeixi, com a nous naixements, consultes de famílies, etc.

     

    Objectius

    1. Promoure el coneixement científic de les Síndromes Genètiques Craniofacials com la Síndrome d'Apert, Crouzon, Pfeiffer, Saethre-Chotzen, entre altres.
    2. Contribuir al tractament i rehabilitació física, psicològica i social dels malalts afectats i els seus familiars.
    3. Donar informació, assessorament, orientació i suport a les famílies.
    4. Col·laborar amb quantes institucions persegueixin objectius anàlegs.
    5. Promoció i realització de quantes activitats estiguin encaminades a la millora de la qualitat de vida dels nens afectats per aquestes síndromes.

    La intervenció que des de l'Associació Nacional Síndrome de Apert i altres Craniosinostosis Sindròmiques (APERTcras) es realitza en col·laboració amb els Professionals Sanitaris, Administració, Investigadors, etc.… té com a objectiu oferir una resposta integral a la realitat dels afectats, centrant-se en tres eixos fonamentals: Intervenció directa amb afectats i les seves famílies; intervenció indirecta amb afectats i professionals; foment i desenvolupament de les relacions institucionals amb diferents.




    30+ Layouts
    scroll down to view all