contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    FARPE - Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España

    La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE, està composta per 11 Associacions en l'àmbit nacional que treballen en pro de la millora de les condicions de vida de les persones afectades per retinosis pigmentària i altres distròfies de la retina.



    Aproximadament a Espanya hi ha 1.800.000 i 2.000.000 de persones afectades de malalties degeneratives de la retina, de les quals, unes vint mil persones, estan afectades per retinosi pigmentària; patologia d'evolució variable que una pèrdua lenta i progressiva de la visió, sent les seves manifestacions més característiques:

    • Ceguesa nocturna: es manifesta com una deficient adaptació a la foscor i a llocs poc il·luminats.
    • Reducció de camp visual i de la visió perifèrica: obliga els afectats a girar el cap per a poder veure el que hi ha al seu voltant.
    • Pèrdua progressiva de l'agudesa visual: dificultat per a percebre les formes i objectes
    • Enlluernament i fotòpsies: molts pacients perceben llums o petits flaixos en la perifèria del seu camp que dificulta la visió especialment en condicions d'excessiva lluminositat el que obliga a l'ús d'ulleres de sol amb filtres solars especials.
    • Alteració de la percepció dels colors.
    • Per a tot aquest col·lectiu d'afectats, és d'especial importància, la informació actualitzada referent als avanços científics i futures teràpies curatives a nivell quirúrgic, farmacològic, de reconstrucció o de visió artificial, que mantinguin l'esperança d'una futura millora de la seva capacitat visual.

    Fruit de la necessitat de donar resposta a les necessitats dels afectats, en 1990 es crea FARPE, de la mà d'un grup de persones afectades la malaltia. La motivació que va donar lloc al naixement de FARPE va ser la cerca de solucions a aquesta patologia visual, desconeguda en aquell moment, i considerada, encara avui, dins del grup de Malalties Rares.

    Conscients de la importància dels avanços científics en la cerca de futures alternatives terapèutiques l'any 1998, de la mà de FARPE, neix FUNDALUCE, la fi de la qual, essencialment, és el manteniment i gestió d'un Fons Nacional de Recerca destinat a la promoció de la recerca medico científica per a la prevenció, pal·liació i curació de les malalties de Distròfies Hereditàries de Retina, a nivell nacional i internacional, i a la cerca de tractaments pal·liatius o curatius per a malalties degeneratives de la retina, que redundin en un major benestar físic i psicosocial dels afectats.

    Actualment formen part 11 Associacions “i altres simpatitzants” de la geografia espanyola i la seu està a Madrid.

    En 1992 va veure la llum el primer número de la revista VISIÓ, òrgan d'expressió de FARPE “Soci-Cientifica” que en l'actualitat té un caràcter semestral.




    30+ Layouts
    scroll down to view all