contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    VHL - Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau

    L'associació Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau (Alianza VHL) va ser creada el 2001 per tres famílies afectades per la malaltia, amb l'objectiu de reunir esforços per a investigar i aconseguir una cura definitiva o tractament adequat, així com poder oferir atenció, informació i assessorament a les persones afectades i als seus familiars.



    A través de les nostres pròpies experiències hem descobert que aquesta malaltia és molt desconeguda per als metges. Al principi del diagnòstic la sensació de solitud, de desemparament i a vegades de pànic va fer que decidíssim crear una associació que fomentés el coneixement de la malaltia de von Hippel-Lindau entre els metges. En moltes ocasions no resulta senzill. Per aquesta raó als afectats se'ls proporciona la mateixa informació, de manera que puguin conèixer de prop en què consisteix i què és el que han de fer per a aconseguir mantenir la millor qualitat de vida possible.

    Els nostres principals objectius com a associació són:

    • Fomentar la recerca de la nostra malaltia mitjançant campanyes de captació de fons.
    • Aconseguir que es realitzi el protocol de seguiment recomanat a nivell internacional – i que ve recollit en el Manual VHL – a tot afectat per la malaltia de von Hippel-Lindau, independentment de la seva edat.
    • Que el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat reconegui oficialment als metges que coneixen la malaltia i que porten anys tractant-nos, perquè qualsevol afectat de qualsevol punt d'Espanya pugui acudir a ells sense els problemes que actualment tenim.



    30+ Layouts
    scroll down to view all