contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    ACE - Asociación Cadasil España

    Som l'Associació Espanyola de Malalts de Cadasil, malaltia neuronal degenerativa sense cura, considerada com una malaltia rara, de la qual no se sap molt.



    I paral·lelament aconseguir fons per a suplir les necessitats econòmiques que precisa qualsevol descobriment mèdic i que als laboratoris , per ser un nombre escàs d'afectats, no els interessa ni invertir en nous medicaments.

    I també volia compartir les seves inquietuds, els seus dubtes, les seves pors amb altres persones afectades.

    Així, després de moltes dificultats, es va crear en el 2016 l'Associació CADASIL ESPANYA de la qual és Presidenta, perquè cal unir esforços per a aconseguir els objectius comuns.

    A l'Associació ens hem anat unint afectats, familiars, amics i fins i tot simpatitzants i voluntaris que estem treballant perquè els fins de l'Associació es vagin complint. Si no, ningú ho farà perquè no som rendibles per a la Societat.

    Mai serem massa, així que sempre tindrem un espai buit per a tu, si vols ajudar-nos i col·laborar amb nosaltres.

    Per a nosaltres, en el nostre dia a dia , CADASIL són forts maldecaps tipus migrañosos amb o sense aura, canvis en l'humor (l'apatia és molt característica), disminució de la memòria cognitiva i executiva.

    És oblidar-nos recurrentment de coses senzilles, que tenim retard en la comprensió per a processar la informació , dificultats per a caminar , dificultats en la parla.

    És que a mesura que avança la nostra edat i a causa dels microinfarts repetitius, aquests símptomes progressen i apareixen uns altres: incontinències, convulsions i altres trastorns neuropsiquiàtrics.

    A més de tot això, possiblement hem de fer la funció de cuidadors del nostre pare o mare o potser a més dels nostres fills, perquè CADASIL és hereditària, amb una alta probabilitat que afecti com a mínim el 50% de la descendència.

    I veiem que dia a dia anem a pitjor.

    I també per a nosaltres, CADASIL és que quan anem al nostre neuròleg,rebem sistemàticament la mateixa resposta : No hi ha cura. No hi ha tractament.

    I quan indaguem més, perquè volem enfrontar el nostre futur amb una certa esperança, ens diuen que els mitjans econòmics destinats a la recerca de malalties rares, no inclouen en aquest moment el CADASIL.

    Som realment orfes perquè no hi ha medicació, ni esperança que n'hi hagi a curt termini. Som veritables desconeguts per a tots.

    Els nostres objectius principals són recaptar fons per a ajudar a la recerca de la cura de CADASIL i el suport als afectats i cuidadors.

     




    30+ Layouts
    scroll down to view all