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Pequeños Superhéroes

Somos una Asociación de familias de niños con Miopatía Miotubular y CNM. Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.



Los fines de la asociación son:

  • Ser una red de familias de niños con CNM: Las familias, necesitan información veraz y actualizada de la enfermedad. Retos que supone tener un niño con una CNM, proyectos de investigación y tratamientos futuros.
  • Luchar para acceder a terapias y/o ensayos: Una de las máximas prioridades de la asociación es seguir de cerca todos los avances y participar en aquellos foros que sea posible.
  • Mejorar la asistencia de los niños con CNM: Creemos que aún queda mucho trabajo para mejorar el día a día de nuestros hijos. Intentar que reciban en casa y en el hospital toda la atención y servicios que necesitan es una de nuestras prioridades.
  • Crear un registro de pacientes con CNM: Saber el número exacto de casos en España de niños/as con MTM y CNM es una herramienta para que los laboratorios valoren la conveniencia de realizar estudios en nuestro país.
  • Campañas de recaudación para la investigación: La investigación médica necesita muchos recursos económicos para desarrollar su trabajo y proveer de fondos a los centros de investigación es vital para desarrollar fármacos y/o tratamientos.
  • Divulgación y conciencación sobre la enfermedad: Concienciar a la sociedad de la existencia de las CNM, promover el desarrollo de nuevos fármacos entre la comunidad científica. Participación en conferencias, seminarios, entrevistas... y dar visibilidad a las familias.

Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza las actividades siguientes:

  • Realizar y fomentar jornadas, seminarios, congresos, cursos, talleres, charlas, campamentos, actividades culturales…etc. Mediante la intervención en éstas de profesionales de las diferentes áreas que nos afectan, para poder sensibilizar, formas y ayudar a las personas con la enfermedad y sus familiares.
  • La búsqueda, ya que en ella podemos encontrar mejoras que repercutan en la calidad de vida de todas las personas que estén afectadas, de financiación pública y privada para desarrollar investigaciones y programas más adecuados a nuestras necesidades y comorbilidades. Queda excluido todo ánimo de lucro.



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