contador gratuito

Petits Superherois

Som una Associació de famílies de nens amb Miopatia Miotubular i CNM. Les CNM inclouen una greu hipotonia amb una debilitat extrema als músculs.



Els objectius de l’associació són:

  • Ser una xarxa de famílies de nens amb CNM: Les famílies necessiten informació veraç i actualitzada de la malaltia. Reptes que suposen tenir un nen amb una CNM, projectes de recerca i tractaments futurs. 
  • Lluitar per accedir a teràpies i/o assaigs: una de les màximes prioritats és seguir de prop tots els avenços i participar en aquells fòrums que siguin possibles.
  • Millorar l'assistència dels nens amb CNM: Creiem que encara queda molt de treball per millorar el dia a dia dels nostres fills. Intentar que rebin en casa i a l'hospital tota l’atenció i serveis que necessiten és una de les nostres prioritats.
  • Crear un registre de pacients amb CNM: Saber el nombre exacte de casos a Espanya de nens/es amb MTM i CNM és una eina pels laboratoris valoren la conveniència de realitzar estudis al nostre país.
  • Campanyes de recaptació per la recerca: La recerca mèdica necessita molts recursos econòmics per desenvolupar el seu treball i proveir de fons als centres de recerca és vital per poder desenvolupar fàrmacs i/o tractaments.
  • Divulgació i conscienciació sobre la malaltia: Conscienciar a la societat de l’existència de les CNM, promoure el desenvolupament de nous fàrmacs entre la comunitat científica. Participació en conferències, seminaris, entrevistes… i donar visibilitat a les famílies.

Per aconseguir els objectius, l’associació realitza les següents activitats:

  • Realitzar i fomentar jornades, seminaris, congressos, cursos, tallers, xerrades, campaments, activitats culturals… etc. Mitjançant la intervenció en aquestes de professionals de les diferents àrees que ens afecten, per poder sensibilitzar, formes i ajudar a les persones amb la malaltia i els seus familiars.
  • La recerca, ja que en aquesta podem trobar millores que repercuteixin en la qualitat de vida de totes les persones que estiguin afectades, de finançament pública i privada per desenvolupar recerques i programes més adequades a les nostres necessitats i comorbiditats. Queda exclòs tot ànim de lucre.



30+ Layouts
scroll down to view all