contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    ACNEFI - Associació Catalana de Neurofibromatosi

    Des d’ACNefi oferim ajuda als afectats i les seves famílies mitjançant els grups d'ajuda mútua, els grups de suport, les activitats informatives, les xarxes socialsarticles divulgatius sobre la malaltia i el recapte de fons per a la recerca.



    La nostra missió és la de millorar la qualitat de vida dels afectats per la NF i llurs famílies i col·laborar en la recerca d’una cura per la malaltia.

    Per això:

    • Oferim suport i assessorament tant als afectats com a llurs famílies, orientant-los a la rehabilitació física, i psicosocial, a recuperar l'autoestima perduda i a augmentar la resiliència.
    • Informem per mitjà de seminaris, cursos, conferències, publicacions, i congressos, del coneixement que se'n tingui de la NF i dels avenços realitzats per la seva prevenció i tractament.
    • Procurem que el col·lectiu d'afectats pugui gaudir dels tractaments mèdics més avançats.
    • Promovem esdeveniments solidaris per recaptar fons per a la recerca de la malaltia i d’altres projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats.
    • Desenvolupem l’acció política perquè els diferents governs i administracions s’impliquin i s’ocupin de les persones afectades per malalties minoritàries com la nostra.
    • Difonem l'existència de la malaltia, les seves característiques i els problemes que comporta, a fi d’aconseguir una major empatia per part de la societat i així evitar el rebuig social que, en algunes ocasions, produeix.
    • Divulguem en centres de salut en general, l'existència de l'associació.
    • Incentivem als principals centres de salut per a que tinguin equips d'experts en la problemàtica de la NF.
    • Cerquem la col·laboració de voluntaris o entitats que ens ajudin a aconseguir els nostres fins, i participem amb aquelles entitats que donin suport als nostres objectius.
    • Creem grups presencials o a través de les xarxes socials que fomentin la
      comunicació, la comprensió del nostre problema i el suport psicològic, per part de terapeutes i facilitadors de grup o dels propis afectats, amb l’objectiu d'acostar l'ajuda a l’afectat i a la seva família.
    • Organitzem activitats informatives, culturals, esportives i lúdiques que comportin un benefici físic i/o psicològic per als nostres associats.

    ACNefi és una petita associació que no rep finançament per part de cap institució.

    Tirar endavant qualsevol tipus de projecte ens suposa un esforç molt important, ja que tots els nostres ingressos provenen de les famílies col·laboradores, de la venda de marxandatge, d’esdeveniments solidaris i del que recaptem amb la recollida de taps, a més d’altres projectes puntuals en què puguem participar.

    Són els propis afectats, les famílies i els col·laboradors voluntaris, entre ells molts metges i investigadors, qui aconsegueixen amb el seu esforç que s’avanci en trobar una cura per la malaltia i que l’associació pugui continuar endavant, donant suport i ajudant a millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.




    30+ Layouts
    scroll down to view all