contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    MPS Espanya Lisosomals

    L'Associació MPS-LISOSMALES Espanya és una entitat sense ànim de lucre que treballa dia a dia per conèixer les malalties Lisosomals com les Mucopolisacaridosis, la Malaltia de Fabry i la Malaltia de Gaucher entre altres.



    L'Associació MPS Espanya és una entitat sense ànim de lucre que treballa dia al dia per conèixer les malalties Lisosomals com les Mucopolisacaridosis, la Malaltia de Fabry i la Malaltia de Gaucher entre altres. La nostra missió és donar suport a les persones i famílies que pateixen aquestes patologies, millorar la seva qualitat de vida i afavorir la seva integració social.

    MPS treballa en aspectes com:

    • Fomentar la investigació científica sobre les causes, el desenvolupament i les teràpies per a les malalties lisosomals.
    • Assessorar, donar suport i donar informació a les famílies afectades.
    • Promoure el coneixement d'aquestes malalties entre el personal mèdic científic, els afectats i la població en general, organitzant seminaris, conferències, congressos i actes públics.
    • Sensibilitzar a la societat sobre els problemes d'aquestes malalties i de les necessitats dels malalts i les seves famílies.
    • Promocionar la prevenció, concretament aquelles mesures que eviten la transmissió genètica.

    MPS-LISOSMALS Espanya és l'entitat referent que treballa per als afectats per les malalties lisosomals a l'àmbit nacional. L'entitat està representada per un comitè científic, un comitè assessor mèdic i pares amb fills afectats.

    Orígens de MPS

    La nostra Associació neix del fruit de l'interès i la preocupació d'una família que, en rebre la notícia del diagnòstic de Sanfilippo de la seva filla Sofía l'any 2003, van contactar amb altres pares en la mateixa situació. Després d’una primera reunió a Utrera (Sevilla) junt amb cinc famílies, van decidir unir-se per crear l'Associació Sanfilippo Espanya. L'any 2005 es va convertir en MPS Espanya recolzant a totes les malalties englobades dins de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats i més tard, l'any 2009 van adherir la Malaltia de Fabry. Actualment, l'associació s'ha convertit en el referent a Espanya de totes les malalties Lisosomales.




    30+ Layouts
    scroll down to view all