contador gratuito
    • Teléfono
    • 93 3 11 06 15 - Dilluns a Divendres de 10h a 14h.
    • Contacte

    AELAM - Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

    El 30 de Noviembre de 2002 se constituye la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM, asociación de acción social y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con fecha 20 de Febrero de 2003, con el número 170172.



    Aquest naixement va ser fruit de l'il·lusionat projecte d'una afectada de LAM, Asun Valdivielso, Presidenta d'Honor d'aquesta associació, i la col·laboració d'un petit grup de familiars i amics. La creació d'AELAM estava plena de grans il·lusions i esperances. Malgrat els pocs recursos econòmics i personals, amb els quals es comptava, s'esperava que aquest treball de seguida comencés a donar fruits. Hi havia pocs socis, i confiaven que s'anessin incrementant, com així ha estat, passant a formar part d'aquest grup, persones que desitgen ajudar a les dones que pateixen LinfAngioleioMiomatosis.

    Amb la col·laboració de totes l'afectades LAM, la seva família, amics i socis altruistes estarem més prop de trobar una solució a aquesta malaltia.

    Fins

    • Donar informació i orientació sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM)
    • Estimular la comunicació i el suport entre les pacients associades mitjançant el Grup d'Ajuda Mútua per a dones amb LAM
    • Organització de Jornades Mèdiques sobre LAM per a especialistes i pacients
    • Assistència a Congressos Internacionals de LAM
    • Participació en Fòrums i Congressos de Pneumologia a Espanya
    • Conèixer la incidència de LAM a Espanya promocionant el registre nacional
    • Promoure la creació d'una Unitat de Referència per a LAM a Espanya
    • Fomentar l'estudi i la recerca mèdica i científica de LAM, i la promoció de quantes iniciatives condueixin a aquest efecte
    • Sensibilitzar a la societat, personal sanitari i a organismes i institucions públiques i privades, sobre el coneixement de la Linfangioleiomiomatosis

    Per al compliment d'aquests fins es realitzaran les següents activitats:

    • Difusió a través dels mitjans de comunicació.
    • Difusió a través de pàgina web i xarxes socials d'AELAM
    • Contactar amb professionals sanitaris especialitzats i amb institucions relacionades amb malalties minoritàries.
    • Coordinació-interconsulta amb el Consell Mèdic Assessor.
    • Creació d'un grup de persones amb la mateixa afecció o de professionals implicats per a difondre les seves experiències, facilitar la formació i coordinar les seves activitats.
    • Captació de fons i ajudes amb destinació a la recerca i altres fins de l'associació, mitjançant donatius, actes benèfics, etc.



    30+ Layouts
    scroll down to view all