El pasado viernes 19 de mayo se celebró en el Hospital Clínico de Barcelona la Jornada del Programa Clínic Enfermedades Minoritarias, un acto que puso el foco en el papel que las asociaciones de pacientes con enfermedades raras realizan para apoyar a las familias así como en las sinergias existentes con los profesionales sanitarios e investigadores. Como no podía ser de otro modo, la FECAMM asistió para presentar el Patient73, un proyecto que precisamente apunta a la confluencia de estas dos ideas (el apoyo a familiares y pacientes de enfermedades raras, y la colaboración con profesionales e investigadores) como un eje vertebrador.

La jornada estaba dirigida a profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes, y ofreció la oportunidad de reflexionar sobre la importancia de la colaboración entre los diferentes actores implicados en el campo de las enfermedades raras. Además, durante el acto se trataron otros temas, como la importancia de la formación y la sensibilización de los profesionales sanitarios en la aproximación a patologías poco frecuentes, o el papel de las nuevas tecnologías en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con ellas.