Las neurofibromatosis son trastornos genéticos del sistema nervioso, enfermedades genéticas raras que afectan a una de cada 3.000 personas en el caso de la Neurofibromatosis 1 (NF1) y a una de cada 40.000 personas en el caso de la Neurofibromatosis 2 (NF2). Estas condiciones afectan a la manera en que las células crecen y se forman, provocando el crecimiento de tumores en los nervios. En general, los tumores son benignos, es decir, no tienden a diseminarse a otros lugares del cuerpo, pero cuando crecen, causan problemas graves de salud, como dolor y daño a los tejidos cercanos.

Con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades y concienciar a la sociedad, desde la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNefi) y otras asociaciones, el 17 de mayo se organiza el Día Mundial por la Concienciación sobre las Neurofibromatosis. A nivel mundial, se celebra el “Shine a Light on NF”, un acto que consiste en iluminar edificios y monumentos de pueblos y ciudades con luces azules y/o verdes para hacer visibles estas enfermedades.

¿Qué puedo hacer para ayudar?

Para colaborar con el Día Mundial por la Concienciación sobre las Neurofibromatosis puedes hacer un donativo a una de las distintas asociaciones que trabajan con estas enfermedades. Por ejemplo, la asociación ACNefi acepta donativos a través de distintos medios, como son por transferencia bancaria, con Bizum o a través de la plataforma “Mi grano de arena”. Por otro lado, des de ACNefi y FECAMM animamos a todo el mundo a visibilizar estas enfermedades compartiendo información en las redes sociales con los hashtags:

• #jopucdirneurofibromatosis
•  #yopuedodecirneurofibromatosis
•  #ICanSayNeurofibromatosis
•  #NFPatientsUnited
•  #ACNefi
•  #NFAwareness