|
|
El próximo 17 de abril de 2023, durante la Presidencia sueca de la Unión Europea, un amplio abanico de delegados -responsables políticos, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias, medios de comunicación, mundo académico, ciencias de la vida e industria tecnológica- se reunirán en Estocolmo en la Cumbre Nórdica de Enfermedades Raras 2023.
La cumbre servirá como plataforma para los debates políticos sobre enfermedades raras, así como para facilitar el intercambio de conocimiento, con el objetivo de elevar las enfermedades raras como prioridad sanitaria nacional en los países nórdicos. Será organizada y financiada por Takeda Pharma, con la contribución de Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk y Sobi como reunión híbrida para permitir la participación virtual. Entre los socios se encuentran Rare Diseases Sweden (asociación nacional que representa aproximadamente a 70 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y 16.000 miembros individuales) y Lif Sweden (la asociación comercial de la industria farmacéutica basada en la investigación), así como destacadas organizaciones de los países nórdicos y Europa, entre las que se incluyen:
- EURORDIS - Enfermedades Raras Europa, una alianza única y sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países
- SBONN - una red de seis organizaciones paraguas de pacientes de enfermedades raras en cinco países nórdicos
- EUCOPE - Confederación Europea de Empresarios Farmacéuticos
- EFPIA - Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas.
En la cumbre se crearán grupos de trabajo nórdicos para explorar soluciones políticas para el diagnóstico precoz, la capacitación de los pacientes y el acceso a la innovación. El objetivo principal de la cumbre será debatir y reflexionar sobre las siguientes cuestiones:
- ¿Qué cambios mensurables queremos ver en relación con el diagnóstico precoz, la capacitación de los pacientes y el acceso a la innovación?
- ¿Qué medidas concretas debemos adoptar para garantizar mejoras cuantificables?
- ¿Quién asume la responsabilidad para impulsar el cambio deseado?
Más información en: www.nrds2023.org
|