El próximo 28 de abril, último viernes del mes, se celebra el Día Internacional de las Personas Sin Diagnóstico. A menudo, este grupo de personas queda olvidado cuando se habla de enfermedades minoritarias. Por eso, desde Objetivo Diagnóstico trabajan para que puedan acceder a los mismos derechos que aquellos enfermos que sí disponen de un diagnóstico. La jornada sirve para recordar que muchas personas siguen año tras año en busca de un diagnóstico que les permita acceder a un tratamiento específico y mejorar así su calidad de vida y la de las personas de su entorno.

Este año, bajo el lema "Sin diagnóstico no hay pronóstico", Objetivo Diagnóstico organiza un acto en beneficio de la asociación en Elche. La agenda del acto será la siguiente:

Plaza de Baix

• 10:30 a 13:30: mesa informativa
• 12:00: lectura del manifiesto en el salón de plenos del Ayuntamiento de Elche
• 17:30 a 20:30: batucada Kilombo Kilombe, Ciencia divertida Talleralia y actos de celebración

Plaza Glorieta

• 10:30 a 13:30: mesa informativa
• 20:30: encendido de luces del Molí Real

Aparte de organizar esta jornada, desde la asociación luchan todos los días para que todas las personas sin un diagnóstico puedan tener los mismos derechos sanitarios, laborales y sociales que las personas con una enfermedad minoritaria determinada, un cáncer o cualquier otra enfermedad discapacitante. Actualmente no es así, ya menudo ni siquiera pueden acogerse a una reducción de jornada remunerada precisamente por no estar diagnosticados. Según Share4Rare existen dos tipos distintos de personas sin diagnóstico:

1. Pacientes que padecen una enfermedad que no ha sido diagnosticada debido a que los síntomas son confusos o presentan una clínica inusual, lo que puede llevar a un diagnóstico erróneo oa la falta de éste. Esto significa que la enfermedad existe y está definida, pero los doctores no la identifican en el paciente. En estos casos, el tiempo hasta conseguir un diagnóstico (TTD, del inglés Time To Diagnosis) puede aumentar mucho, ya que depende de diversos factores, como el acceso a los especialistas adecuados oa la información apropiada.
2. Por otra parte, existen pacientes con enfermedades que todavía no han sido descubiertas por los científicos. Estas enfermedades se conocen comúnmente como Síndromes Sin Nombre o SWAN (del inglés Syndromes Without A Name). En este caso, es posible que la enfermedad y sus causas ni siquiera estén caracterizadas por la ciencia y es probable que se dé un diagnóstico erróneo al paciente. En estos casos, identificar la enfermedad es ya un problema en sí.

Por estos motivos, y tal y como reivindican desde Objetivo Diagnóstico, es imprescindible seguir invirtiendo en investigación, al tiempo que se sigue luchando para garantizar los derechos de las personas sin diagnóstico y se sigue visibilizando su situación.