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¿Cuál es el estado actual del conocimiento de las NF?
¿Qué medicamentos se están ensayando?
¿Qué iniciativas existen para poder hacer más accesible el diagnóstico y los tratamientos?
De todo esto se hablará en la conferencia de ACNEFI, el próximo 5 de noviembre de 2022 en la "Casa del Mar" en Barcelona.
PROGRAMA
9:30 Recepción y entrega de documentación
10:00 Bienvenida a cargo de la doctora Mara Dierssen Sotos, neurobióloga, investigadora, profesora universitaria y divulgadora científica.
10:10 Actualización de los criterios clínicos en Neurofibromatosis
Ignacio Blanco Guillermo, Coordinador del Programa de Asesoramiento y Genética Clínica, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol
10:40 El rol de la gestora de casos en la unidad de enfermedades neurocutáneas del HSJD
Alba Parra Checa, Neuropsicóloga, Gestora de Casos, Unidad Enfermedades Neurocutáneas y Predisposición a Cáncer, Servicio de Oncología, Hospital Sant Joan de Déu
Héctor Salvador Hernández, Facultativo Especialista, Área Clínica de Oncología Pediátrica, Unidad de Enfermedades Neurocutaneas y Predisposición en Cáncer, Hospital Sant Joan de Déu
11:05 Modelos celulares in vitro por el estudio de neurofibromas en la Neurofibromatosis tipo 1.
Helena Mazuelas Gallego, Postdoctoral researcher, Hereditary Cancer Group, Germans Trias y Pujol Research Institute (IGTP)
11:35 Descanso y Coffe break
12:15 Efectos de las relaciones sociales en la salud.
María Palacín Lois, Directora Máster Autoliderazgo y Conducción de Grupos, Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona
12:45 Nuevo medicamento huérfano Selumetinib para el tratamiento de los neurofibromas plexiformes
Dra. Belén Alonso, del departamento de Medical Affairs de Alexion
13:00 Asociación Catalana de las Neurofibromatosis
Andreu Coy. Miembro de ACNefi nos hablará de la NF Patient Academy
Cuentas y actividades de ACNefi durante la pandemia.
Reconocimiento a Dolors Álvarez y Bes por su papel en la creación de la asociación y de la FEDER.
13:35 Mesa redonda abierta al público, modera el doctor Federico Ramos
14:10 Clausura
UBICACIÓN
El acto se celebrará en el auditorio de la “Casa del Mar”, calle Alvareda 1, 08004 Barcelona (Metro paral·lel). COMO LLEGAR A LA CONFERÈNCIA ACNEFI
Habrá servicio de ludoteca para los pequeños.
Reserva plaza y ludoteca AQUÍ
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