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FECAMM celebra un año más formando parte de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM)

FECAMM    


Desde la FECAMM queremos mostrar nuestro orgullo por un año más formando parte de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (Comisión Asesora en Enfermedades Raras, CAMM), que nos brinda la oportunidad de establecer unas líneas de colaboración muy necesarias entre el Departament de Salut, los profesionales y las asociaciones de pacientes y familiares. Siempre con el objetivo de promocionar iniciativas, programas y medidas para mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de este colectivo de pacientes.

Y es que consideramos que la tarea que desarrolla la CAMM es muy útil y necesaria para poder definir e implantar un modelo global de atención a las enfermedades raras, integrando la detección, la coordinación de los distintos servicios de atención integral y el acompañamiento a las personas afectadas y sus familiares.

Este pasado 22 de diciembre asistimos a la reunión de la CAMM donde hemos presentado el nuevo Plan Estratégico de la FECAMM y hemos realizado nuevas aportaciones a la sesión. También se han tratado otrs temas como el despliegue de la prestación de hospital de día a domicilio del SISCAT o la situación y las nuevas acciones del Programa de Enfermedades Raras.

Desde la FECAMM estamos siempre a disposición de todas las comisiones y grupos de trabajo de la CAMM y, después de todos estos años de colaboración, queremos continuar avanzando hacia una relación más estrecha en un futuro, siempre poniendo a los pacientes y familiares en centro de esta colaboración.

Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) 20/12/2022

Orden del día

15:30h

  

Bienvenida a cargo de la Directora General de Planificación en Salut, la Sra. Aina Plaza, del vicepresidente de la CAMM y Director de la Área Assistencial el Sr. Ignasi Carrasco, i de la presidenta de la CAMM, la Sra. Susan Webb.

     

15:45h

  

Aprovación de la acta de la sessión anterior, a cargo de la presidenta de la CAMM, la Sra. Susan Webb.

     

15:50h

  

En primera persona. A cargo de la Sra. Julia Gonzàlez, representante de la Fundación Niemann-Pick de España sobre el caso de Javier Galera, afectado de Niemann-Pick.

     

16:00h

  

Información sobre el despliegue de la prestación de hospital de día a domicilio al SISCAT, a cargo de la Sra. Andrea Molina de la Gerència del Medicament, CatSalut.

     

16:20h

  

Información sobre el plan de mejora de coordinación territorial de las XUEC, a cargo de la Sra. Assumpta Ricart, Gerente de Processos Integrats de Salut, CatSalut.

     

16:40h

  

Estado de situación y nuevas acciones del Programa de Malalties Minoritàries (Programa de Enfermedades Raras), a cargo de la Sra. Cristina Mallol de la Gerència de Processos Integrats, CatSalut.

     

17:00h

  

Turno abierto de palabra 

     

17:25h

  

Cierre de la sessión