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Asociación Nacional Familias GA

FGA    


La Asociación Familia GA se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional. Promovida por familiares, amigos y afectados de Aciduria Glutárica tipo 1 y 2, como punto de encuentro, apoyo y orientación. Formamos parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEHM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

 

La Asociación surge de la inquietud de dos familias de afectados con Aciduria Glutárica, ante el desconocimiento de la enfermedad, la variabilidad en el tratamiento y la falta de contacto con otras familias. Deciden aunar esfuerzos para conseguir lograr una mayor calidad de vida de los enfermos y familias.

 

Nuestro objetivo principal: «queremos que todas las familias, independientemente del lugar en el que vivan, tengan acceso a la misma información, al mismo tratamiento y a centros médicos de referencia para Enfermedades Metabólicas».

 

Siendo otros objetivos destacables:

  1. La mejora en la calidad de vida de los afectados.
  2. Ser medio de difusión de la información disponible y actualizada sobre la enfermedad.
  3. Colaborar y promover directa e indirectamente en la investigación sobre la enfermedad.
  4. Sensibilizar a la sociedad.
  5. Promover el contacto entre los profesionales implicados.
  6. Crear una bolsa de ayudas para el apoyo a las familias.

 

Nuestra Asociación tiene una misión con dos partes claramente diferenciadas:

  1. Humana: damos apoyo a las familias, acompañándolas en todo el proceso y facilitando información sobre la enfermedad….
  2. Científica: en la que queremos potenciar la investigación de la enfermedad, mejorando con ello los tratamientos, la calidad de vida de los pacientes y la detección temprana.

 

Los valores que nos mueven son:

  1. El respeto ante los tiempos, los espacios y las realidades personales de cada individuo y sus familias.
  2. Perseverancia para el cumplimiento de nuestros objetivos a pesar de las dificultades como la escasez de medios y el desinterés generalizado de la sociedad por el estudio de estas patologías.