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Conferéncia ACNEFI Situación actual en la investigación y tratamiento de las NF

FECAMM     Jornades Associacions    


¿Cuál es el estado actual del conocimiento de las NF?

¿Qué medicamentos se están ensayando?

¿Qué iniciativas existen para poder hacer más accesible el diagnóstico y los tratamientos?

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De todo esto se hablará en la conferencia de ACNEFI, el próximo 5 de noviembre de 2022 en la "Casa del Mar" en Barcelona.

 

PROGRAMA

9:30 Recepción y entrega de documentación 

10:00 Bienvenida a cargo de la doctora Mara Dierssen Sotos, neurobióloga, investigadora, profesora universitaria y divulgadora científica.

10:10 Actualización de los criterios clínicos en Neurofibromatosis
Ignacio Blanco Guillermo, Coordinador del Programa de Asesoramiento y Genética Clínica, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol 

10:40 El rol de la gestora de casos en la unidad de enfermedades neurocutáneas del HSJD
Alba Parra Checa, Neuropsicóloga, Gestora de Casos, Unidad Enfermedades Neurocutáneas y Predisposición a Cáncer, Servicio de Oncología, Hospital Sant Joan de Déu
Héctor Salvador Hernández, Facultativo Especialista, Área Clínica de Oncología Pediátrica, Unidad de Enfermedades Neurocutaneas y Predisposición en Cáncer, Hospital Sant Joan de Déu

11:05 Modelos celulares in vitro por el estudio de neurofibromas en la Neurofibromatosis tipo 1.
Helena Mazuelas Gallego, Postdoctoral researcher, Hereditary Cancer Group, Germans Trias y Pujol Research Institute (IGTP) 

11:35 Descanso y Coffe break 

12:15 Efectos de las relaciones sociales en la salud.
María Palacín Lois, Directora Máster Autoliderazgo y Conducción de Grupos, Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona 

12:45 Nuevo medicamento huérfano Selumetinib para el tratamiento de los neurofibromas plexiformes
Dra. Belén Alonso, del departamento de Medical Affairs de Alexion 

13:00 Asociación Catalana de las Neurofibromatosis
Andreu Coy. Miembro de ACNefi nos hablará de la NF Patient Academy
Cuentas y actividades de ACNefi durante la pandemia.
Reconocimiento a Dolors Álvarez y Bes por su papel en la creación de la asociación y de la FEDER. 

13:35 Mesa redonda abierta al público, modera el doctor Federico Ramos 

14:10 Clausura 

UBICACIÓN 

El acto se celebrará en el auditorio de la “Casa del Mar”, calle Alvareda 1, 08004 Barcelona (Metro paral·lel). COMO LLEGAR A LA CONFERÈNCIA ACNEFI

Habrá servicio de ludoteca para los pequeños.

Reserva plaza y ludoteca AQUÍ