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Encuesta global de Rare Barometer
Comparta su experiencia sobre la búsqueda de un diagnóstico para su enfermedad rara.
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El próximo jueves 31 de marzo se celebrará la 2.ª Jornada de salud mental y trabajo comunitario al distrito de San Andreu: "Compartiendo experiencias alrededor de las curas", organizada por Taula de Salut Mental de Sant Andreu.
El presidente de la FECAMM, Francesc Cayuela, ha asistido a la jornada de presentación del Plan de salud de Catalunya.
Con tu aportación estarás ayudando a la Asociación Española de la Esclerosis Tuberosa en la lucha contra esta enfermedad
Assenyalar i generar canvis per als 300 milions de persones que viuen a tot el món amb una malaltia rara, les seves famílies i cuidadors.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora de esta fiesta organiza su 15.ª edición el lunes 28 de febrero, en Caixa Fòrum (Av. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).
La X edición de la Carrera Benéfica Enfermedades Minoritarias vuelve a organizarse el próximo domingo 27 de febrero en el Paseo de Marítimo (10:30h).
Asistencia integral, investigación y colaboración de las asociaciones de pacientes, claves para abordar las enfermedades minoritarias
RGX-111, es una terapia genética única potencial para MPS I, se tolera bien en los dos niveles de dosis, sin efectos adversos graves relacionados con el medicamento.
El objetivo de la jornada es dar a conocer y concienciar sobre las enfermedades minoritarias de la mano de profesionales, investigadores y pacientes.
