Comisión de Salud del Parlament de Catalunya
La Comissió de Salut fa una sessió monogràfica per donar suport a la investigació de les Malalties Minoritàries
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Exposició Fotogràfica Malalties Minoritàries
Estáis todos invitados a la inauguración de la Exposición Fotográfica Malalties Minoritarias que tendrá lugar el día 28 de noviembre de 2019 en la Nau Bostik situada en la calle Ferran Turné 1-11 (barrio de la Sagrera) de Barcelona a las 19h.
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El fútbol con las enfermedades minoritarias!!!
Las Enfermedades Minoritarias centrarán la Marató de este año y el FC Barcelona, el R.C.D. Espanyol y el Girona CF serán tres magníficos compañeros de viaje que nos invitan a que algunas personas afectadas de enfermedades minoritarias y sus famílias disfruten del espectáculo del fútbol en los estadios.
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2o aniversario de RUN4US
El pasado 6 de julio FECAMM estuvo presente en la celebración del 2º aniversario de los runners solidarios Run4Us los cuales colaboran con FECAMM con sus retos y aportaciones por las Enfermedades Minoritarias.
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Summer School Spanish Edition ESPA
Del 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels (Barcelona) la tercera edición del Summer School Spanish Edition, donde FECAMM estuvo presente.
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Presentación nueva junta directiva FECAMM
Desde la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) os informamos que el pasado 9 de mayo se celebró la Asamblea anual de FECAMM y seguidamente la Asamblea Extraordinaria donde se comunicaron y aprobar por unanimidad los cambios a la Junta Directiva.
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Las Enfermedades Minoritarias centrarán La Marató 2019
La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio tindrà lloc el diumenge 15 de desembre i estarà dedicada a les patologies poc freqüents, que afecten mig milió de persones a Catalunya.
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Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2019
En motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organiza su 12ª Edición, el mismo jueves 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona.
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Presentación proyecto iXarop
Ayer, 13 de septiembre de 2018, se realizó la jornada de trabajo y la presentación del proyecto iXarop en el Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau. La jornada estuvo dirigida a la difusión del proyecto iXarop, la descripción de éste y en como contribuye con el fortalecimiento del tejido asociativo del territorio.
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Información sobre el proyecto iXarop
La finalidad de esta carta es poder aportar información clara y concisa de la entidad solidaria y proyecto iXarop, el cual es una herramienta para recaudar dinero para la financiación de equipos de investigación biomédicos.
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