contador gratuito FECAMM-Exposició Fotogràfica Malalties Minoritàries
Menu Responsive

Exposició Fotogràfica Malalties Minoritàries

El passat dia 28 de novembre de 2019 a la Nau Bostik situada al carrer Ferran Turné 1-11 de Barcelona es va inaugurar l'Exposició Fotogràfica Malalties Minoritàries amb l'objectiu de recaptar donatius per a La Marató TV3 que se celebrarà el pròxim 15 de desembre.

Actualment al món hi ha més de 7.000 malalties minoritàries conegudes que afecten 5 de cada 10.000 persones, les quals són en un 80% d'origen genètic. A Espanya hi ha uns 3 milions d'afectats i a Catalunya unes 400.000 persones. Són cròniques, degeneratives i posen en perill la vida dels que les pateixen.

Aquesta exposició fotogràfica de retrats de persones afectades per malalties minoritàries és un projecte solidari ideat i dut a terme pel fotògraf Xavier Josa, amb la col·laboració de FECAMM (Federació Catalana de Malalties minoritàries) i Fujifilm, amb el qual es pretén donar visibilitat a la invisibilitat d'aquestes malalties i els seus afectats. L'objectiu, un cop més, és sensibilitzar a tota la població de la necessitat que hi ha d'augmentar la investigació i seguir lluitant per millorar la vida de totes aquestes persones.

Totes les persones que voluntàriament han participat en aquest projecte pateixen una malaltia minoritària, visible o no. En aquesta exposició només hi ha representada una petita mostra de la gran quantitat de malalties que existeixen.

L'exposició permetrà realitzar donacions mitjançant "Mi grano de arena" que es destinaran íntegrament a la Fundació La Marató de TV3, enguany dedicada a la investigació per les malalties minoritàries.

Durant la cerimònia d'inauguració hi va haver ocasió de poder veure el gran treball d'empatia realitzat pel fotògraf Xavi Josa amb les persones afectades.

A l'acte van acudir la presidenta de FECAMM, Sara Salinas; la Secretària, Ana Mendoza; el fotògraf Xavi Josa, Daniel Pérez, com Màrqueting Manager de Fujifilm i la Dra. Pilar Solanes, Cap de Departament de Salut de l'Ajuntament de Barcelona.

En l'acte dues de les persones afectades, Pilar Quer i Judith Mestres, van tenir l'ocasió de poder dirigir-se a l'audiència i explicar la seva experiència durant aquest bonic projecte.

Els donatius per a la Marató de TV3 es realitzaran a través de Mi grano de arena. Escaneja el codi QR o visita:

https://www.migranodearena.org/reto/20606/exposicio-fotografica-malalties-minoritaries

FECAMM Exposició fotogràfica Malalties Minoritàries